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AUTORIDADES

Las autoridades son elegidas cada dos años.
Las actuales autoridades corresponden al período 2007 - 2009

Consejo de Administración
Presidenta:

Dra. Virginia Alejandra LLera.
Nació en 1963 en Buenos Aires, Argentina.
Por su compromiso con el sufrimiento humano, especialmente con aquellos que viven con una afección mental se capacitó y se graduó como Médica Psiquiatra, tarea en la que se desempeña.
de grado en Biofisica.

Su interés no sólo abarcó el padecimiento individual sino también el que involucra a las familias, organizaciones, y grupos por eso se formó como Analista Vincular. Esto motivo su participación como asesora de empresas en dinámica grupal y trabajo en equipo, incorporando una mirada sistémica de la capacidad de aprendizaje de las organizaciones (Organizaciones Inteligentes), desempeñándose además, como docente de post grado en esta temática en la Universidad Tecnológica Nacional.
Psicoterapeuta.

Virginia Alejandra LLera

Desde el año 2001 está abocada también a su tarea como miembro fundador de GEISER, articulando sus saberes y experiencia profesional en esta área
En Geiser desarrolla la gestión de las estructuras y políticas del primer espacio en Latino América para las personas que viven con una Enfermedad Rara.
Miembro de K-T Support Group - Minessotta.
Miembro de distintas sociedades cientificas (APPFYG - Mza....)
Madre de dos niños, uno de ellos vive con una malformación vascular periférica.

Vice presidente:

Dr. Raúl Rufeil
Médico pediatra.
Sub especialidad Cirugía infantil.
Actualmente se desempeña como Gerente Asistencial Hospital Alfredo Italo Perrupato.
El Dr. Rufeil ha trabajado en Geiser desde el año 2003 favoreciendo la formacion de la red y articulando varios programas coordinados por Geiser.
Su trabajo es un ejemplo que demuestra que es posible concretar la atención de algunos aspectos de Enfermedades raras en un hospital público y también un ejemplo de trabajo en equipo con organizaciones de afectados.

Raúl Rufeil

Secretario:

Sr. Martin Lacognata
Contador. Gerente de Nuevo Banco Suquia. Representa a familiares de afectados por atrófia cerebelosa
Por su experiencia personal en vivir como familiar directo con una enfermedad poco frecuente ha donado su asesoramiento y experticias a Geiser desde el año 2005.

Tesorero:

Sr. Sergio Ballesteros
Empresario.
Representa a los afectados por Prader Willi.
Por su experiencia personal y su calidad humana, él junto a su esposa Sandra Merino han trabajado en Geiser desde el año 2006 favoreciendo la concreción de proyectos que han beneficiado a múltiples afectados además de las personas que viven con Prader - Willi.

Tesorera:

Sra. Fabiola Babolene
Representa a los afectados por la deleción 22 Q.
Por su compromiso con el sufrimiento humano estudia medicina y ha trabajado en Geiser desde el año 2004, desarrollando una actividad intensa en el área de la deleción y además para las enfermedades raras en general.
Es miembro de la Asociación de afectados por la deleción.

Fabiola Babolene

Sede - Bs.As:

Coordinadora: Roberta Pena
Presidenta de la Asociación Inmunodeficiencias primaria
click aquí para más información [B]

Roberta Pena

Comunicación y página web:

Coordinador: Sr. Nicolás Ramella
Vicepresidente de ATAR (Asociación Civil de Ataxias Argentina)
click aquí para más información [T]

Nicolás Ramella

Revisión de cuentas:

Contadora: Ana Maria Rodríguez
Tesorera Asociación Histiocitosis
click aquí para más información [X]

Ana María Rodriguez

Creación y Administración del Foro virtual Geiser

Coordinadora: Ing. Maria Alejandra Guastavino
Vicepresidente de APSA (Asociación de Padres Síndrome de Angelman)
click aquí para más información [5]
 

 


ORGANIZACIONES MIEMBROS ORGANIZACIONES MIEMBROS

AAPIDP Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria [D]

ATAR ATAR - Asociación Civil de ATaxias de ARgentina [T]

AANF Asociación Argentina de Neurofibromatosis [F]

FNC Fundación Niños que Crecen [Ñ]

AAH Asociación Argentina de Angioedema Hereditario [H]

AADEYR AAEDYR - Asociación Argentina De Esclerodermia y Rayanaud [R]

DEL 22Q11 Asociación Civil Familias 22Q11 DS / VCFS [M]

APW Asociación Civil para síndrome de Prader - Willi [W]

AMOI Asociación Mendocina de Osteogénesis imperfecta [O]

Funación Alfa-1 de Puerto Rico Funación Alfa-1 de Puerto Rico [Z]

ALUA ALUA - Asociación Lupus Argentina [V]

APAEH APAEH - Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington [U]

Asociación Argentina de Hictiocitosis Asociación Argentina de Hictiocitosis [X]

AASW AASW - Asociación Argentina de Síndrome de Williams [1]

ZOE ZOE Acondroplasia - Personas de Baja Talla de Argentina [2]

Fundación Colombiana de Neurofibromatosis Fundación Colombiana de Neurofibromatosis [3]

Cutis Laxa Internationale Cutis Laxa Internationale [4]

APSA APSA - Asociación de Padres de Síndrome de Angelman [5]

ARACI ARACI - Asociación Rosarina de Afectados de Cistitis Intersticial [6]

AAOMM AAOMM - Asociación Argentina de Osteología y Metabolismo Mineral [7]

Acondroplasia Uruguay Acondroplasia Uruguay [8}

ABBA ABEA - Asociación de la Enfermedad de Andrade [9]

UCD UCD - Unidos contra la distonia

ACOPEL ACOPEL - Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal

ALEC ALEC - Asociación Española contra la Leucodistrofia de Canarias


¿QUIÉNES NOS AYUDAN? ¿QUIÉNES NOS AYUDAN?

Equipo “Suricatos”: llamamos cariñosamente como Equipo Suricato a quienes en forma totalmente desinteresada trabajan en equipo con Geiser, aportando sus conocimientos, su trabajo, su tiempo, su infraestructura.
suricatos: pequeño miembro de la familia de las mangostas que habita en la parte meridional de África. Los suricatos son conocidos por su comportamiento altamente sociable. Están siempre atentos a cuidar su comunidad.

equipo de SURICATOS de GEISER Aquí puede ver el listado del equipo de SURICATOS de GEISER [0]
 

2008 GEISER // personería jurídica nº 1220/04 de la Dirección de Personas Jurídicas de la provincia de Mendoza.