¡Nuestros Mejores Deseos!

 Mensaje desde la Presidencia (Diciembre de 2012)

Estimados amigos y colaboradores de la Fundación:

El año 2012 está finalizando y es un buen momento para compartir ideas y perspectivas.

La Fundación GEISER cumple 10 años de vigencia en el campo de las enfermedades raras y drogas huérfanas y es mucho el trabajo realizado en el campo de asistencia a los afectados y organizaciones, las academias, gobiernos e industrias1. Todo con un espíritu colaborativo, una visión de regionalización continental y la procura de soluciones de excelencia para las necesidades de salud.

En ese sentido hemos acumulados numerosos reconocimientos de parte de gobiernos e instituciones de varios países y que culmina con la responsabilidad que ICORD (internacional de enfermedades raras) me ha encomendado para desembarcar esta temática nada menos que en China. Si. China es un gigante dormido como dicen y que tiene insospechables oportunidades para la región de America-Latina y el Caribe y allí conduciremos un evento remarcable en Octubre del 20132.

Nos ha tocado el privilegio de publicar juntos a los líderes de opinión mundial un posicionamiento claro y transparente sobre políticas para enfermedades raras y drogas huérfanas en la prestigioso Acta Pediatrica3, como paradigma para todas las instituciones que trabajan en beneficio de los afectados.

También estamos trabajando febrilmente en programas pilotos con Gobiernos, en nuevas leyes, en programas regulatorios, en cursos de capacitación y nuevas publicaciones de impacto internacional sin desatender los numerosos pedidos de la prensa interesada en ayudar a quienes están más desatendidos en salud.

Si debiera remarcar una diferencia entre los comienzos y el tiempo actual, diría que la soledad de entonces ha sido desbordada por numerosas iniciativas que ahora pueden verse desde los 4 sectores fundamentales: gobiernos, organizaciones de pacientes, academia e industria. Hablar hoy de enfermedades raras es mucho más fácil, menos estigmatizante, porque hemos iniciado la instalación de la temática de un modo prudente y con seriedad profesional. Nos cabe ahora la responsabilidad de guiar y ordenar las muchas actividades surgentes para que no sean estas un archipiélago de voluntades, sino un continente formalizado. Para ello trabajamos en modelos de organizaciones, vinculaciones con gobiernos e industria, formas adecuadas de informar y capacitar, y conveniencias de la cooperación internacional. Recordemos que muchos afectados solo pueden encontrar soluciones en un marco internacional muy cooperativo y bajo un único plan maestro acordado.

Finalmente, en los próximos años el tema de accesibilidad a diagnósticos y tratamientos se hará muy sensible porque en esta parte de la salud pública todo pareciera ser muy poco costo/conveniente. También para esto trabajaremos en fórmulas y programas técnicos de evaluaciones tecnológicas en salud, en productos huérfanos.

Con un profundo  agradecimiento para nuestros colaboradores cercanos y los que lo hacen a la distancia. Para quienes nos alientan y confían, quienes acercan ideas y quienes con sus observaciones nos enseñan. La Fundación GEISER abre un nuevo año lleno de oportunidades para todos los sectores en el campo de las enfermedades raras.

Por todo lo que hay para celebrar y lo que nos espera para trabajar les deseamos Año Nuevo con esperanzas, y más inclusión para quienes viven con enfermedades raras y sus familias.

Un abrazo que abarque a vuestras familias,

Virginia Llera

GEISER Presidente

ICORD Presidente

1 ver datos de actividades en www.fundaciongeiser.org

2. seguir las informaciones sobre VIII ICORD Shanghai en www.icord.se

3. ver Forman J, Taruscio D, Llera V et al, Acta Pediatr 2012, 101:805-807

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