IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogras Huérfanas – ICORD 2014

Primer Anuncio y Llamado para presentación de trabajos


IX CONFERENCIA INTERNACIONAL EN
ENFERMEDADES RARAS Y DROGAS HUÉRFANAS (ICORD)

Octubre 7-9, 2014
Ede, Holanda
«El valor social de la prevención, el diagnóstico y los tratamientos de las Enfermedades Raras “

CARTA DE INVITACIÓN

En nombre del Comité Organizador, tengo el placer de invitarle a la IX Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD), que tendrá lugar en los Países Bajos, 7-9 octubre 2014.
Estamos muy orgullosos de poder desarrollar este Congreso en la encantadora ciudad de Ede, Holanda; y también el estar nuevamente en la Unión Europea. ICORD ha desarrollado un proceso, desde nuestra última reunión en Roma de 2009, las recientes reuniones anuales de ICORD en América del Sur, Asia-Pacífico y Europa del Este. Todos estos destinos han enriquecido nuestra Organización, favoreciendo su globalización. ICORD cuenta hoy con una mayor comprensión de las necesidades de todo el mundo, así como la ampliación de las visiones y contactos de nuestros miembros. De hecho, las enfermedades raras y medicamentos huérfanos son, sin duda, cuestiones globales, que en ICORD encuentran un foro único y transparente para debates, presentaciones de ideas y la colaboración.
Al mismo tiempo, nuestras publicaciones recientes sobre la posición de ICORD (Acta Pediátrica, 2012) y las Actas de la última reunión en Rusia (Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, 2014) ofrecen un espacio donde todas las partes interesadas dentro de las enfermedades raras pueden defender sus conceptos, logros e ideas.
Las sesiones de los Grupos de Trabajo de ICORD proporcionan oportunidades para que los investigadores, regulatorios, la industria y los grupos de organizaciones de pacientes expresen sus necesidades especiales y desarrollen actividades conjuntas.
Este año la conferencia ICORD se realizará en conjunto con la FIGON Día del Medicamento (FIGON DMD), y está apoyada localmente por ZonMw, proporcionando más oportunidades de interacciones. Por lo tanto, queremos darle la bienvenida a la reunión ICORD de este año y esperamos verlo en los Países Bajos.

Virginia Llera. MD
ICORDPresident
GEISER Foundation President

TITULO DE LA CONFERENCIA

El título de la conferencia «Valor Social de Prevención, Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Raras», permite a los participantes presentar una amplia gama de temas relacionados con los aspectos médicos, de investigación, políticas, sociales, industriales y económicos. Sin embargo, el programa de la conferencia incluye una serie de otros temas específicos y estará abierta de propuestas y presentaciones.

SEDE:

La Conferencia se celebrará en el Hotel Ree Horst en Ede, con buenas instalaciones, estacionamientos y comunicaciones.

LLAMADO PARA PRESENTACIÓN DE TRABAJOS

Se invita a presentar trabajos para ser seleccionados en presentaciones orales y Posters en los temas listados a continuación.

• El diagnóstico temprano y exacto incluyendo trastornos no diagnosticados
• Screening neonatal
• Mejoras de la prevención primaria
• Mejoras de la atención clínica en particular directrices clínicas
• Transfronteriza atención de la salud y Telemedicina
• Productos médicos Huérfanos y su eficacia
• Registros y bio-bancos
• Perspectiva del paciente en relación al valor social de la prevención, el diagnostico y el tratamiento en ER .
• Clínica, traslacional y la investigación social sobre las enfermedades raras
• La colaboración internacional
• Entes regulatorios : preguntas y preocupaciones
• Otros temas de interés
Los resúmenes sólo se aceptarán para su presentación, cuando al menos uno de los autores está registrado para asistir a la conferencia. Un comité de revisión considerará la aceptabilidad y puede sugerir cambios. Un número de resúmenes será considerada por el Comité de Planificación y Estratégica para las presentaciones orales. El resto de los resúmenes aceptados serán presentados como posters.
Todos los resúmenes aprobados serán publicados después de la conferencia.
Fecha límite para resúmenes: junio 30, 2014 (para el póster y comunicaciones orales). Instrucciones adicionales seguirán en breve

ESPONSOREO:
-Una amplia gama de opciones de actividades para el patrocinio se ofrecerá bajo petición. ICORD es una organización sin fines de lucro, su programa, las designaciones de ponentes y actividades están libres de conflictos de interés. Por favor, póngase en contacto con la Secretaría para obtener más información.

ACOMODACIÓN:
Se proporcionarán detalles pronto. Se especificarán los precios especiales para los participantes, alumnos y acompañantes.

INSCRIPCIÓN:
Las inscripciones estarán abiertas en mayo. Los derechos de inscripción en euros serán los siguientes

Tasa por reserva anticipada Tarifa completa
(antes 31 de agosto 2014)            (después de 31 de agosto 2014)

Si no eres miembro               € 340                                                 € 400
ICORD Miembros                  € 280                                                  € 340
Los estudiantes,
Acompañantes,
Pacientes y familias             € 200                                                 € 250
Tarifas especiales
para los delegados Figon    € 85                                                     € 100

MAS INFORMACIÓN
Registro, envío de resúmenes, programa de la conferencia, alojamiento, comidas, excursiones y otros detalles estarán disponibles en breve. Por favor, marque el sitio web oficial de ICORD. http://www.icord2014.org/

COMITÉ ORGANIZADOR
Presidente:
Virginia A. Llera, ICORD President, Argentina

Comite de Plalnificacion Estrategica:
Manuel Posada, ICORD secretary, Spain
Domenica Taruscio, Past-president, Italy
John Forman New Zealand, President-elect
Steve Groft, USA

Organizadores Locales de Paises Bajos:
Sonja van Weely, ZonMW
Remco de Vrueh, TI Pharma

Comite de Programa:
Stephen Groft, USA
Domenica Taruscio, Italy
Timothy Cote, USA
Désirée Gavhed, Sweden
Manuel Posada, Spain
Marlene Haffner, USA
Yukiko Nishimura, Japan
John Forman, New Zealand
Coordinación de Grupos de Trabajo:
Désirée Gavhed, ICORD Secretariat, Sweden

Coordinación de Resúmenes:
Georgi Iskrov, Bulgaria

Servicio de Conferencia:
TCMAN, The Netherlands

_________________________________________
Secretaría de ICORD
Email: [email protected], [email protected]
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¡Bienvenidos a ICORD 2014!

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