Día Mundial de las Enfermedades Raras en Latinoamérica

Desde el año 2009, todos los 29 de febrero se celebra el Día Mundial de la Enfermedades Raras. Dicho día fue una propuesta de Eurordis, quienes invitaron a la Dra. Llera a ser la delegada en Latinoamerica.

Se eligió el día 29 de febrero por tratarse de un día “raro”, el mismo sólo está cada cuatro años, motivo por el cual la mayoría de las veces se conmemora el día 28.

GEISER como todos los años no sólo organiza distintos eventos en Argentina, sino que también coopera con los mismos a nivel internacional en toda Latinoamerica.

 

Este año contaremos con los siguientes eventos a lo largo de todo el continente:

ARGENTINA

Buenos Aires

29 de Febrero: Día Internacional de las Enfermedades Raras La importancia del periodismo en la difusión de las enfermedades raras y las drogas huérfanas

La Sociedad Argentinade Periodismo Médico (SAPEM) yla FundaciónGeiserinvitan al acto sobre el Día Mundial dela EnfermedadesRaras(WRDD), el próximo Miércoles 29 de Febrero a las12.30 a13.30, en la sede dela AsociaciónMédicaArgentina, Santa Fe 1171. Durante el mismo,la Dra.VirginiaLlera, recientemente designada presidenta de Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD), expondrá las razones de esta conmemoración, la importancia de la cooperación internacional, y el rol clave que juega el periodismo; expertos internacionales, expondrán su opinión, y se abrirá a preguntas o debate sobre el rol del periodismo para con las enfermedades menos conocidas o menos difundidas.

12.30 a 12.35: Bienvenida Prof. Dr. Elías Hurtado Hoyo (Presidente AMA)

12.35 a12.37: Presentación: Dr. Mario Bruno (Vicepresidente de SAPEM)

12.37 a13.05: Disertación: Dra. Virginia Llera (Presidenta de ICORD)

13.05 a13.15: Mensaje de Expertos Internacionales: Dr. Emilio Roldán

13.15 a13.30: Preguntas y Debate: Coordinación Dr. Carlos Bruno

Córdoba

GEISER tiene el agrado de auspiciar «Jornadas de Difusión Semana Mundial de las Enfermedades Raras» a celebrarse los días 22 y 23 de febrero de 2012 en dependencias de la Universidad Nacional de Córdoba y el Hospital de Niños de Córdoba.

La Pampa

La agenda política de esta provincia se une a la comunidad de afectados con un acto conmemorativo el día 1 de marzo. El mismo se lleva a cabo gracias a la iniciativa de la diputada  Mariana Baudino y GEISER ha sido invitado para acompañarlos.

 

URUGUAY

Estimados Amigos de GEISER:

En Uruguay realizamos LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS del lunes 27 de febrero al viernes 2 de marzo

“Unidos, la diferencia nos hace fuertes”, el miércoles 29 de febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

en Montevideo, en la explanada de la Intendencia Municipal nos encontramos con otras Asociaciones,

a las 18 comenzamos para estar preparados para las 19 hs., para el horario que comienzan los informativos en televisión.

Realizamos la Declaratoria, repartimos volantes y suelta de globos, con el pasacalles que hemos preparado, inclusive también hemos realizado

nuestro video que el mismo 29 realizamos su lanzamiento, tiene música de Daniel Drexler quien gentilmente

nos prestó su tema «Veinte Veintiuno».

El mismo 29 de febrero en Ciudad de la Costa, en el Departamento de Canelones, de 14 a 15 y 30 hs. Serafino Pezzente,Chef y su Staff organiza el Evento de ATUERU Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay.

También estamos con los volantes, suelta de globos y el pasacalle.

Nos acompañan Daniel Drexler, Carmen Morán quien es madrina de ATUERU y Gastón Da Cruz.

PANAMÁ

Jornadas de Sensibilización en el Hospital del Nino, volanteos, Info cápsulas y comunicados de prensa. Todo para salir de lo Invisible a lo visible….

COLOMBIA

Bogotá, 23 de febrero de 2012.- En conmemoración se realizará en el Parque de los Novios, a partir de las 9:30 a.m, una jornada con la que se busca sensibilizar a los colombianos sobre la necesidad de brindar atención y acompañamiento social a la población que sobrelleva este tipo de afecciones.

BRASIL

Saudações Fraternais,

Dia 29/02 será um evento muito importante para toda comunidade ligada a doenças raras. Além de abordarmos temas de interesse comum, as associações preparam uma forma de demonstrar para o Ministério da Saúde e sociedade que é preciso encarar o problema de frente. Como a sabedoria de minha mãe que, nas horas difíceis, me faz lembrar de um ditado, na verdade é mais que ditado é um mantra familiar: “Boi brabo se segura é pelo chifre!”

Para segurar esse boi é preciso CORAGEM!! Esperamos do Ministério da Saúde a coragem de encarar o nosso problema de frente e em dizer que hoje não há política pública direcionada especificamente para os pacientes com doenças raras.

Esperamos a mesma coragem de nossos parceiros cidadãos em encarar os olhos vermelhos fumegantes e reconhecer que o padrão imposto por nossa sociedade é EXCLUDENTE. Excluímos todos que não se encaixam ao nosso jeito de pensar e isso nos leva a formar uma sociedade mais preocupada com o que se vê superficialmente do que o percurso que foi percorrido por determinada pessoa ou construída uma ação específica.

Os pais e pacientes devem ter coragem semelhante ou até maior para, além de segurar o boi pelo chifre, ter força para virar-lhe a cabeça. Somente desde jeito é possível fazer com que o animal vá ao chão. Essa coragem é para acolher seu/ua filho/a ou familiar, acolher as angústias e dúvidas pessoais, acolher a falta de informação dos profissionais de saúde, entender o silêncio e, muitas vezes, a coerção do Estado, enfim, acolher a DOR que surge no momento de um diagnóstico.

Esse momento deve ser importante para o indivíduo, porque é essa dor que vai dar força o suficiente para olhar para cima, levantar sua cabeça, pegar seu/ua filho/a no colo ou se erguer diante da realidade que vive, juntar a sua família e olhar para o lado. Você encontrará outros olhos marejantes que, a primeira vista, parecerão cansados e sem esperança diante de tanto descaso. Mas, se olhar novamente, com cuidado, verá a força, a vontade de mudar, o companheirismo e o AMOR em, simplesmente, fazer de tudo para que essa realidade de hoje mude. Precisa somente ser chamado.

Vamos para o local do povo, juntos e de braços dados. O boi é grande, bravo, o chifre é enorme, pontiagudo e machuca, mas se estivermos unidos, teremos mais chances de derrubá-lo!!!

Dia 29 nos veremos e nos olharemos de maneira profunda e fraternal!! Ombro a ombro!! Erguidos e com o olhar confiante, de MUDANÇA!!

Grande abraço!

Rogério Lima

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