HAS OIDO HABLAR DE C.M.T.?

Charcot Marie Tooth ?  Por que nunca has oido hablar de esta enfermedad?

Que es la Enfermedad de Charcot Marie Tooth? 

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es una enfermedad neurológica que recibe su nombre de los tres médicos que la describieron por primera vez en 1886 — Jean-Martin Charcot y  Pierre Marie , de France, y Howard Henry Tooth de United Kingdom. Aunque mucha gente nunca ha oído de CMT, afecta a unos 115.000 estadounidenses, y a muchisima mas gente en el resto del mundo. A diferencia de otras enfermedades neuromusculares, la CMT normalmente
no pone en peligro la vida, y casi nunca afecta el cerebro. Causa daño a los nervios periféricos — secciones de fibras celulares nerviosas que conectan el cerebro y la médula espinal con los
músculos y los órganos sensoriales.
El daño a los nervios, o neuropatía, produce debilidad y degeneración musculares y alguna pérdida de sensibilidad en las extremidades del cuerpo: los pies, la parte inferior de laspiernas, las manos y los antebrazos.  La CMT produce degeneración de los nervios periféricos, llevando a debilidad  muscular en las extremidades del cuerpo.

             Grupo C.M.T.Argentina  

Grupo para personas o familiares y / o amigos de personas con la enfermedad CMT neuropatía periférica sensitivo-motora:
Charcot Marie Tooth. Este grupo esta pensado como lugar de intercambio de experiencias, información que pueda ayudar, ofrecer y recibir contención, soporte y buen humor. No intenta reemplazar el diagnóstico ni la consulta médica neurológica, clínica, fisiátrica, psicológica o de rehabilitación física. Hablamos desde nuestra experiencia cotidiana. No somos médicos ni especialistas. Sobre todo es importantísimo tener en cuenta que, al ser una enfermedad «rara» sin cura aún y al no haber dos casos que evolucionen igual,y, por lo tanto no permitir un pronóstico, no hay que tomar lo que cada uno desea compartir que en su caso particular le fue beneficioso, como una verdad de aplicación general para todos. NO!.

Cada caso particular es muy diferente y requiere de una evaluación médica, diagnóstico y programa de indicaciones terapeúticas a seguir diferente y personalizada para cada uno.

Por favor lean esto! Gracias!

Divulguen la enfermedad, eso ayudará a crear conciencia en la comunidad y presionar para que se investigue!!

Para ingresar al grupo, si usted o un familiar tienen CMT , por favor comunicarse al 1559614987, o’ pedir admision al grupo de Facebook: [email protected] 

o’ enviar mail a : [email protected] 

http://cmtarg2012.blogspot.com.ar/ 

http://youtu.be/YEZHML8I3_Q
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Hola!

Mi nombre es Marcela Liguori tengo 53 y vivo en Capital Federal, Buenos Aires, Argentina
Tengo CMT (Charcot Marie Tooth) grado 1 A. Neuropatía sensitivo motora periférica genética. En toda mi familia , hermanas, sobrinas, huja, madre(ya fallecida0 esta manifiesta la enfermedad. Me diagnosticaron en Inreba en el 2005 mediante un electromiograma.
Me decidi a realizar un estudio genetico en Genos hace unas semanas, para confirmar CMT 1A, que es el que le dio a mi hermana mayor en su analisis genetico.
Dado que es una enfermedad rara, poco conocida, sin cura aun, se me ocurrio intentar contactarme con otras personas que estuvieran viviendo situaciones similartes , reunirnos, compartir, intercambiar ayudas e informacion, recibir apoyo emocional y divulgar la enfermedad en la comunidad en general y en la comunidad medica y empresarial, a fin de que se genere interes en encontrar una cura para nuestros descendientes al menos.

 Invito a quien tenga esta enfermedad, o conozca o sea amigo/a, pariente de alguien que la tenga , a visitar y sumarse al grupo
Charcot Marie Tooth . Argentina. Gracias!

[email protected]
http://cmtarg2012.blogspot.com.ar/
http://youtu.be/Yt5f21Nra_g
http://youtu.be/YEZHML8I3_Q

Grupo para personas o familiares y / o amigos de personas con la enfermedad CMT neuropatía periférica sensitivo-motora distal, degenerativa.
Charcot Marie Tooth. Este grupo esta pensado como lugar de intercambio de experiencias, información que pueda ayudar, ofrecer y recibir contención, soporte y buen humor. No intenta reemplazar el diagnóstico ni la consulta médica neurológica, clínica, fisiátrica, psicológica o de rehabilitación física. Hablamos desde nuestra experiencia cotidiana. No somos médicos ni especialistas. Sobre todo es importantísimo tener en cuenta que, al ser una enfermedad «rara» sin cura aún y al no haber dos casos que evolucionen igual,y, por lo tanto no permitir un pronóstico, no hay que tomar lo que cada uno desea compartir que en su caso particular le fue beneficioso, como una verdad de aplicación general para todos. NO!. Cada caso particular es muy diferente y requiere de una evaluación médica, diagnóstico y programa de indicaciones terapeúticas a seguir diferente y personalizada para cada uno. Por favor lean esto! Gracias! Divulguen la enfermedad, eso ayudará a crear conciencia en la comunidad y presionar para que se investigue.
Este es un grupo cerrado. Para ingresar solicitar la admisión al grupo. Gracias.

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