Historia

Inicio

En el año 2002, por iniciativa de la Dra. Llera, quien reunió a familiares, profesionales, amigos y afectados, todas personas directa o indirectamente atravesadas por la experiencia de vivir con una enfermedad poco frecuente y se crea la Fundación GEISER que es el acrónimo de: Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras.

GEISER surge como una organización para contener y dar respuesta a las necesidades de quienes viven con enfermedades raras. Nace en Mendoza y  desde el inicio abarca en su visión y  accionar a toda Latino América y el Caribe. Esta posición tiene una razón y es que la baja frecuencia y la dispersión geográfica exigen un trabajo en planes regionales.

GEISER es la primer ONG en Latinoamérica  que lucha por mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras.

GEISER trabaja arduamente, realizando eventos, congresos nacionales, Internacionales, servicios para pacientes, empoderizando a la sociedad civil, conectando  a los ciudadanos afectados con los decisores del gobierno, la academia, y el sector privado. Uniendo a Argentina con Latino América y el mundo.

Hoy Latino América posee cinco países con leyes para los afectados por Enfermedades raras o poco frecuentes y en todas ellas GEISER ha estado de la mano con la comunidad trabajando para su concreción.

Desde su inicio, GEISER  ha desarrollado distintas actividades generando un impacto importante en la opinión pública.

Año 2002

  • Subasta de obras de arte: enlace de arte y vida con la donación de artistas mendocinos y el apoyo de la subsecretaría de cultura de la provincia.

Año 2003

  • Organización Primera Jornada Nacional sobre enfermedades raras y drogas huérfanas
  • Taller de padres para acceso a Internet.
  • Apertura de la temática en la cátedra de Farmacología Universidad Mendoza.
  • Presentación de trabajos en el Congreso Internacional de Flebología y Linfología: objetivo: sensibilización de los profesionales de la salud.
  • Capacitación de los miembros de la organización en gestión y comunicación de OSC. UTN- programa compás.

 

Año 2004

  • Presentación de trabajo en el segundo Congreso Internacional sobre Drogas Huérfanas y Enfermedades Raras –España.  Objetivo: exponer la situación en Latino América.
  • Foro Mendocino de salud
  • Organización de la Segunda Jornada Nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas. Participación especial del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Dr. Moises Abascal. Evento decretado de importancia nacional.
  • Grupos soportes desde la cátedra de psiquiatría  UNC.
  • La Universidad Nacional de La Plata solicita aval de GEISER para el desarrollo de una investigación de Drogas Huérfanas.
  • Comienza el Servicio de Información desde el correo electrónico de la fundación y el teléfono.
  • GEISER es consultado por una iniciativa provincial para el desarrollo de una ley sobre drogas huérfanas. Trabajo en el proyecto de ley: reglamento sobre drogas huérfanas.
  • Desarrollo del primer foro gratuito de intercambio entre pacientes en internet. Coordinado por GEISER,  posicionado en los primeros lugares de foro en salud de habla hispana.
  • Presentación de trabajos en Congreso Mundial de Medicina e Internet.

Año 2005

  • Participación en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras de la Unión Europea,  Luxemburgo. Objetivo: Crear enlaces con los centros de referencia Europeos.
  • Presentación como nuevos miembros de Eurordis.
  • Enlaces con Orphanet y Emea (comp).
  • Invitados a exponer en la Universidad de Buenos Aires: Jornadas anuales de la Academia de Farmacia y Bioquímica.
  • Red académica: Universidad Nacional de Cuyo, Universidad Nacional de Córdoba, Universidad de Buenos Aires, Universidad de La Plata
  • Redes con profesionales de diferentes hospitales: Notti (Mendoza), Garraham (Buenos Aires), Gutierrez (Buenos Aires), Italiano (Buenos Aires), Hospital de Clínicas, Perez Elizalde (Buenos Aires), El Cruce, Hospital de Clínicas de São Paulo-Brazil.

Año 2006

  • Experiencia de intercambio y capacitación Malformaciones vasculares periféricas. La Dra. Patricia Burrows (Harvard Univ. – H. Niños Boston), donó sus honorarios, se intervinieron a seis niños y consultaron más de cincuenta personas. Además se realizaron dos jornadas para profesionales. Hubo interacción entre: Hospital Notti-Hospital Español-Fadesa. Quedó articulado el puente internacional con el centro de referencia del Hospital de Niños de Boston.
  • III Jornada Nacional de enfermedades raras  y drogas huérfanas. Asistieron invitados especiales de USA. Se realizaron consultas.
  • Se realizaron encuentros de pacientes.
  • Foro de enfermedades raras: Hospital Elizalde-Agradecimiento Dr. Cuttica.
  • Reuniones mensuales en el IDNEU donde se constituyó la sede en Buenos Aires, agradecimiento al  Dr. Juan Tramezzani.

Año 2007

  • Participación en la conferencia europea de enfermedades raras. Reconocimiento especial de EURORDIS a la Dra. Llera como pionera en la temática en Latinoamérica.
  • La Dra. Llera participa de la reunión de constitución de ICORD (International Conference of Rare Disorders), llevada a cabo en París.
  • Reunión de confirmación de la constitución de ICORD en Bruselas.
  • Reuniones de intercambio Internacional:

v  Foro en Chile: CEMINER

v  Foro en Colombia: U. Javeriana Dr. Luis Alejandro Barrera.

Año 2008

  • I Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras.
  • La Dra. Llera participa del ICORD 2008 en Washington, y GEISER invita a Ana María Rodríguez para capacitarla como futura líder con todos los gastos pagos.
  • GEISER es convocado como asesor para el Proyecto de Ley Nacional.
  • I Congreso Panameño de enfermedades raras.
  • GEISER asistió al encuentro realizado por IAPO (Alianza internacional de organizaciones de pacientes)
  • Evento de difusión en el zoológico de Buenos Aires.
  • Talleres de pacientes Malargüe, sur de la provincia de Mendoza.
  • Organización pre-congreso de enfermedades raras de Brasil, Hospital de Clínicas de Sao Paulo.
  • Invitación al programa salud investiga del Ministerio de Salud de la Nación.
  • Participación en las Jornadas de Trabajo Social y Salud, Genzyme.
  • Participación en el Inadi.
  • GEISER  es invitado por eurordis como delegado por Latinoamérica por el día mundial de las enfermedades raras, viaja la Dra. Llera, como representante, a Francia.
  • Cena de fin de año GEISER.
  • Jornadas Intrahospitalarias-Hospital Perrupato, San Martín, Mendoza.
  • Convenio Marco con la Universidad Nacional de Córdoba y la Facultad de Medicina de Buenos Aires.
  • Participación en el trabajo de investigación sobre medicamentos disponibles, desarrollado por la Universidad Nacional de Córdoba.
  • Participación en los programas de cuidados intensivos Desde la Vida-Nación Sonámbula.
  • Participación en el Congreso de Dermatología Pediátrica.

Año 2009

  • ICORD Roma.
  • Conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Raras, suelta de globos en el planetario de la Ciudad de Buenos Aires y subasta “Ojo de Buen Cubero” en Mendoza.
  • IV Congreso Nacional de enfermedades raras  y drogas huérfanas, realizado  en la Academia Nacional de Medicina.
  • La Dra. Llera viaja a Colombia invitada, por la senadora nacional Dillan Toro y la Universidad de Colombia La Sabana, al foro de enfermedades raras celebrado en la ciudad de Bogotá.
  • La Dra. Llera es invitada al 20º aniversario de Agrenska, celebrado en Gotemburgo, Suecia.
  • La Dra. Llera es recibida personalmente por la Reina Silvia de Suecia.
  • La Dra. Ana Kaminsky solicitó el auspicio de GEISER para la mesa de enfermedades raras, para la XV Reunión Internacional de Terapéutica Dermatológica, en la cual además expuso la Dra. Llera, y se le otorgó un stand a GEISER-ICORD
  • La Dra. Llera es nombrada Chairwoman del Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas para el año 2010.
  • Durante el mes de julio de 2009 nos visitó el Dr. Michael Lyne, a quien la Dra. Llera le gestionó y acompañó a las siguientes reuniones:

v  Dr. Raul Rufeil, hospital Perrupato, San Martín, Mendoza

v  Dr. Pedro Masman, Ministerio de Salud de la Provincia de Mendoza

v  Reunión con el equipo de GEISER

v  Visita Hospital Notti

v  Municipalidad de la Ciudad de Mendoza

  • Congreso Brasileño de Enfermedades Raras.
  • Presentación de la guía de enfermedades raras, realizada por Intramed.
  • Encuentros en el Senado de Entre Ríos para adolescentes.

Año 2010

  • Día Mundial de las enfermedades raras.
  • ICORD 2010 en Argentina, organizado por la Dra. Llera
  • II Congreso Latinoamericano de enfermedades raras y drogas huérfanas dentro del marco de ICORD
  • Espacio de difusión en el programa radial mendocino 105.5 dos veces por semana.
  • Convenio con IMSERSO.
  • Firma de proyecto de colaboración con la Facultad de Medicina de la Plata FASTA.
  • Talleres, gratuitos, de enfermedades raras en la facultad de medicina de la Universidad de Buenos Aires, destinados principalmente a estudiantes de medicina.
  • La Dra. Llera fue invitada, por el Dr. Manuel Posada, a participar en Ribermov, la reemplazan Abner Chamson y Alejandra Menéndez.
  • Capacitación de las ONG en distintos temas relacionados con la salud. Tema: investigación para médicos

Año 2011

  • Buenos Aires, Hospital Ricardo Gutiérrez– Simposio de Hipofosfatasias.
  • Buenos Aires, Jornadas Hospitalarias Co-organizadas entre el Hospital El Cruce –Florencio Varela y GEISER
  •  Jornadas Hospitalarias “Hospital Materno Infantil Dr. Carlos Gianantonio”, Buenos Aires.
  • Cena Anual 2011.
  • Encuentro Anual de Mutuales Universitarias, Chaco.
  • XX Congreso Farmacéutico San Luis.
  • Mendoza, Pensar en  Positivo.
  • Día Internacional de las ER –GEISER en la Nave Cultural Mendoza
  • Mendoza, De Todo Corazón.
  • Mendoza, Congreso Iberoamericano de Educación Especial.
  • Atención de pacientes en el sur de Mendoza– Malargüe.
  • GEISER uniendo sur y norte de Mendoza.
  • Congreso de Enfermedades Raras Panamá, Coorganizado por Fundación Niños de Cristal, GEISER y Hospital Materno Infantil.
  • Orientación  a  pacientes y padres en Panamá.
  • Visitas a INMER, SENADIS, INDICASAT y participación de Cuba ,Guatemala y Colombia.
  • Brasil, GEISER en HTAi 2011 Rio de Janeiro.
  • Conferencia Post Congreso: Workshop. “Qué es lo que  los reguladores de HTA necesitan saber sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas”
  • FEMEXER nueva federación Mexicana de ER miembros de GEISER.
  • Homenaje al Dr. Rubinstein, Miami.
  • Diada Médico-Paciente: un modelo en Hipertensión Pulmonar
  • Día Latino de Hipertensión Pulmonar, Noviembre-Miami