GEISER: Cumpliendo con quienes viven con una Enfermedad Rara en nuestro territorio.

Comunicado de Prensa, Mendoza Marzo 15 de 2013.

Fundación GEISER: Cumpliendo con quienes viven con una Enfermedad Rara en nuestro territorio.

GEISER viene desarrollando un largo proceso fiel a su compromiso con la comunidad de quienes padecen enfermedades raras (ERs). En los últimos meses se incluye un trabajo de asesoría en la Provincia de Buenos Aires (PBA) para la reglamentación de la ley provincial de ER, y la asesoría a  legisladores de la Provincia de Mendoza para el desarrollo de la temática en esta provincia.

Como resultado de estos esfuerzos se logró cumplir con la reglamentación de la ley provincial en Buenos Aires, junto a la creación de un área específica provincial para ERs que propone desarrollar capacitación y registros. La finalidad es cuantificar la situación actual y luego desarrollar medidas acordes ajustadas a la problemática local.

En relación a la Provincia de Mendoza se reforzaron las iniciativas legislativas al tiempo que se  generaron enlaces intersectoriales e interprovinciales. Estos favorecen la co-construcción de objetivos y acuerdos que favorezcan el avance de la temática.

Como corolario y en adhesión al Día Internacional de ERs (WRDD 2013), GEISER propuso las Jornadas Provinciales en Buenos Aires, que fueron desarrolladas por el Ministerio de Salud de dicha provincia, en el Hospital El Cruce, y con la finalidad de dar a conocer los adelantos realizados. Así también GEISER  organizó las Jornadas Interprovinciales de ERs en Mendoza celebradas en el Hospital Universitario de la ciudad capital.

Incluimos a continuación un breve reporte de ambas acciones:

I Jornada Provincial de Enfermedades Raras de la Provincia de Buenos Aires:

El pasado 7 de marzo se desarrolló la Jornada Provincial de ERs, en el ya prestigioso Hospital El Cruce de Florencia Varela, PBA. GEISER mantiene un estrecho contacto con esta institución desde el año 2011.

(http://www.hospitalelcruce.org/home/muestra_noticia_cuadro.php?id=+142)

Estas Jornadas organizadas por el Ministerio de Salud de la provincia, se abrieron con una mesa de honor integrada por el Dr. Arnaldo Medina, Director ejecutivo del Hospital El Cruce, quien agradeció especialmente a GEISER por las iniciativas conjuntas; el  Dr. Diego Torino, Director de Patologías Prevalentes de la PBA, el Dr. Crovetto, Director Provincial de Atención Primaria de la Salud y el Dr. Prette, Subsecretario de Coordinación de Políticas de Salud, de PBA. Todos ellos destacaron la importancia del evento, de las políticas pioneras en ERs y del compromiso de gobierno de procurar soluciones racionales para los afectados.

A su vez el evento fue coordinado por el Dr. Ariel Sáez de Guinoa, Jefe del Servicio Clínica Médica del Hospital El Cruce, la Dra. Virginia Llera, en su carácter de Presidente de ICORD (International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs), organización que internacionalmente lidera los encuentros intersectoriales en ERs, y el Dr. Gabriel Angelini, Coordinador del Programa de ERs, del MSPBA.

En la conferencia plenaria la Dra. Virginia Llera (Presidente de GEISER y de ICORD) resaltó la importancia de la participación gubernamental para la procura de respuestas para quienes viven con ERs, como así también la importancia de considerar estas iniciativas como un portal hacia la capitalización en salud, según se apoya en las experiencias internacionales y que actualmente le toca conducir.

Luego tuvieron un espacio de disertación las incipientes organizaciones locales de pacientes, varias de las cuales surgieron del proceso de instalación y empoderización civil desarrollado por  GEISER desde 2002. Las organizaciones presentaron sus prioridades y reivindicaciones las que fueron comentadas con las autoridades presentes.

El cierre estuvo a cargo de los Drs. Torino yl Angelini , quienes explicaron oficialmente el desarrollo del trabajo realizado y las gestiones por  realizar, como así también respondieron las preguntas de la audiencia al respecto.

GEISER, reconoce agradecidamente al Hospital El Cruce, sobre todo la profesionalidad de sus directivos y especialmente el trabajo del Dr. Saez de Guinoa, por su cálido compromiso con la comunidad, su profesionalidad como asesor en bioética, siendo honrada la fundación al contarlo como uno de sus delegados. La fundación hizo entrega de diplomas de reconocimiento a las autoridades que han apoyado las acciones por las ERs.

Resumen de las I Jornadas Interprovinciales de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas-

Hospital Universitario – Mendoza.

Organizadas por GEISER, en adhesión al Día Internacional de las ERs, se llevó a cabo el programa de difusión sobre esta temática con el título “¿Qué avances se han logrado en Argentina y en Mendoza?  Las Jornadas fueron declaradas de importancia legislativa, por la Honorable Cámara de Diputados  de Mendoza; y de importancia provincial por el Ministerio de Salud de Mendoza, junto a la adhesión de la Universidad Nacional de Cuyo, la Universidad Aconcagua, la Universidad de Bologna como así  también de importantes prestadoras de salud y otras instituciones.

Las Jornadas abrieron con la mesa de honor conformada por la Sra. Subsecretaria de Gestión de Salud Fany Sarove, la Directora del Hospital Universitario, Dra. Sara Inés Papa, la Responsable del INCAIMEN, Dra. Laura Maratta, y la Presidente de GEISER y del Foro Internacional ICORD,  Dra. Virginia A. Llera.

La Jornada conto con  más de 150 inscriptos que incluyeron a pacientes, familiares, médicos, farmacéuticos, bioquímicos, enfermeros, estudiantes, psicólogos, delegados de las organizaciones de pacientes y del foro de discapacidad.

Durante toda la mañana del 15 de marzo pasado, se trataron distintos aspectos relacionados a esta propuesta. Se comenzó con los aspectos introductorios generales y locales respecto a las ERs a cargo de la Dra. Llera, que además explicó las acciones pioneras de GEISER en la provincia y en   la nación; como así también las alianzas nacionales e  internacionales que ha concretado GEISER y que proporcionan recursos valiosos en procura de respuestas para los pacientes.

En una elegante exposición la Dra. Laura Maratta, comentó las acciones de INCAIMEN/INCUCAI, y la importancia de este organismo en relación a las ERs. Se cuenta dentro de los puntos resaltados,   los bancos de células madres, su registro, las acciones que se llevan adelante, el potencial beneficio y sus limitaciones. Se explico además la importancia y metodología para la donación de células madres hematopoyéticas.

Los aspectos legales y legislativos estuvieron a cargo del Dr. Luis  Petri, Diputado por la Provincia de Mendoza, quien se refirió a la Ley Nacional y al proyecto de adhesión a la misma. El Dr. Petri puntualizó con precisión la importancia de la ley pero también los aspectos a revisar en la misma. Se leyó seguidamente la carta de apoyo enviada por el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires a este evento.

Las Jornadas tuvieron entre los objetivos incluir los aspectos preventivos asociados a mejores y más rápidas derivaciones;  y por tal motivo se incluyeron en la mesa de diagnóstico y tratamientos a los criterios de sospecha de errores innatos del metabolismo y las ERs desde la cardiología en una excelente exposición a cargo de la Dra. Ana Schroh, jefa del Servicio de Cardiología del Hospital Notti. En la misma línea y con  gran claridad expuso el Dr. Sebastián Rauek, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario, ilustrando sobre  los criterios de sospecha de las ERs neuromusculares. Clausuró dicha mesa la Dra. Alejandra Mampel que expuso con detalle acerca del rol de la consulta genética en ERs.

Como cierre del programa, la riqueza de la visión  renovada e integral sobre  la inclusión, no solo educativa sino en todos los ámbitos, a cargo de la Dra. Alejandra Grzona, quien desde una original perspectiva filosófica y humana invito a pensar las diferencias más allá de los aspectos médicos. Estuvo acompañada por el testimonio conmovedor,  pero sobre todo valiente  de la Sra. Silvana Andrea Rossi, quien viajó desde la ciudad de Quilmes, especialmente para acompañarnos y enseñarnos su lucha a favor de los pacientes con Síndrome de Rett.

Es de destacar también, la participación de los padres del niño Francisco, quién vive con una displasia ectodérmica, y quienes también se movilizaron desde el este de la provincia para anunciar un próximo encuentro. La Sra. Estella, mamá del niño, presentó la revista que los padres han publicado en relación a la enfermedad.

Por último, pero no menos importante, el agradecimiento a todos quienes ayudaron con sus aportes a que GEISER pudiera desarrollar estas Jornadas: las empresas y el equipo de voluntarios:

Empresas(1): Biomarin SRL, Fundación GADOR, Impresiones Compsystem S.A., GEOLAR S.A., Escribanía Llera-Echevarría.

Equipo Voluntarios(1): Coordinación y gestión: Lic. Silvina Venturino, Coordinación y enlace: Dr. Fabián Cremaschi, titular cátedra Neurología, UNCuyo, Difusión y medios periodísticos: Lic. Martina Funes, coordinadora de Prensa del Rectorado de la UNCuyo, Secretaria: Lic. Sofía Cano, Bianca Priori. Aportes especiales: Dra. Florencia Pierini, Dra. Claudia Garay, Lic. Mariana Zogbi.

 

GEISER cerró el evento invitando a todos a contar con el apoyo de la organización, porque “lo raro es no incluir”.

(1)     Los patrocinadores y los voluntarios del evento efectuaron donaciones institucionales, en carácter educativo,  de acuerdo con las normas éticas, y no siendo ellas ligadas al programa, objetivos de los eventos o la designación de los expositores. La Fundación declara no tener conflictos de interés con ninguno de ellos.

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