GEISER apoyando las acciones de la Provincia de Buenos Aires

GEISER apoya y felicita al Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires por esta iniciativa, ya que es una oportunidad muy importante en nuestra lucha contra las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de quienes padecen las mismas.

Aquí encontrarán el programa para dicha jornada.

1ª Jornada Provincial de Enfermedades Raras

Agenda

Tal como expresa el Programa del Centro Provincial de Referencia, Divulgación y Seguimiento de Enfermedades Raras dela Direcciónde Patologías Prevalentes (DPP) perteneciente a la Dirección Provincial de Atención Primaria (DPAPS) del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires (MSPBA); se encuentra dentro de las actividades anuales realizar las Jornadas Provinciales de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ER o EPoF), cada 29 de Febrero (o 28 de Febrero en años no bisiestos) en sintonía con la celebración del Día Internacional de ER.

En esta oportunidad la Provincia de Buenos Aires se muestra como pionera a nivel nacional en el abordaje de los problemas de salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, demostrado esto en que se arriba a la fecha de realización del evento siendo la única jurisdicción a nivel nacional que cuenta con Ley, Decreto Reglamentario (a la firma del Sr. Gobernador) y Programa dirigido específicamente a este grupo de problemas de salud.

Actividad Propuesta:

1º Jornada Provincial de Enfermedades Raras (ER).

Objetivo:

Lanzamiento del programa provincial de ER, difundir a la opinión pública la creación del Centro Provincial de Referencia, Divulgación y Seguimiento de ER y las líneas de acción desde DPP-DPAPS respecto a las enfermedades raras, en el marco de la celebración del día internacional de las ER.

Organizado por:

Centro Provincial de Referencia, Divulgación y Seguimiento Enfermedades Raras. Dirección de Patologías Prevalentes, DPAPS-MSPBA.

Fecha: 7 de Marzo de 2013.

Autoridades:

Sr. Ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Dr. Alejandro Collia.

Sr. Subsecretario de Coordinación y Atención dela Salud, MSPBA Dr. Sergio Alejandre.

Sr. Director Provincial de Atención Primaria dela Salud, Dr. Luis Ángel Crovetto.

Sr. Director de Patologías Prevalentes, Dr. Carlos Diego Torino.

Coordinadores:

Dr. Ariel Sáez de Guinoa, Jefe de Servicio Clínica Médica Hospital El Cruce.

Dra. Virginia Llera, Presidente ICORD.

Dr. Gabriel Angelini, Coordinador Programa Enfermedades Raras, MSPBA.

Dirigido a:

Instituciones Gubernamentales: Dirección Provincial de Hospitales, Dirección Provincial de Regiones Sanitarias, Regiones Sanitarias, Referentes Nacionales Enfermedades Poco Frecuentes.

Instituciones 3º sector; GEISER, FAdEPoF, Asociaciones de familiares y pacientes con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, comunidad general.

Instituciones Académicas y Referentes Asistenciales: UNLP, Sociedades Científicas,

Participantes (número estimado de asistentes): 80 a 120 personas.

Locación: Hospital El Cruce.

Agenda propuesta:

 

08:00 – 08:30

Acreditación.

08:30 – 09:45

Apertura por parte de las Autoridades.

10:00 – 10:40

Conferencia I.

10:40 – 10:50

Coffee Break.

10:50 – 11:30

Conferencia II

11:30 – 11:40

Coffee Break.

11:40 – 12:30

Conferencia III

12:30 – 13:00

Cierre Jornadas.

 

Conferencia I

Coordinador: Dr. Luis Crovetto (presenta y cierra con las conclusiones, total 5 min)

Tema: Importancia de las iniciativas gubernamentales hacia la mejora en la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras. El rol pionero de la provincia de Buenos Aires. Visión desde el ámbito internacional.

Conferencista: Dra. Virginia Llera, presidente de International Conference on Rare Disease and Orphan Drugs (ICORD).

Tiempo Exposición: 25 minutos de exposición; 10 minutos de preguntas y respuestas coordinadas.

Conferencia II

Coordinador: Dr. Arnaldo Medina (presenta y cierra con las conclusiones, total 5 min.)

Tema: Integrando a la comunidad en el contexto de la toma de decisiones. La voz de quienes padecen ER, Experiencias y testimonios de organizaciones y pacientes

Conferencista: FADEPOF, Asociación Angelito, testimonio de pacientes.

Tiempo Exposición: 10 minutos por expositor.

 

Conferencia III

Coordinador: Diego Torino (presenta y cierra con las conclusiones, total 5 min )

Tema: Programa del Centro PROVINCIAL de Referencia, Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras dela Provincia de Buenos Aires. Planificación y estrategia hacia una colaboración internacional con impacto en la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y crecimiento en el sector de salud.

Conferencista: Dr. Gabriel Angelini.

Tiempo Exposición: 25 minutos de exposición; 10 minutos de preguntas y respuestas coordinadas.

 

Finalmente el cierre de las Jornadas, a cargo de las autoridades presentes,  con la invitación a unirse al trabajo propuesto en las Regiones Sanitarias y en los sistemas locales. Al finalizar, se entregarán certificados de asistencia.

 

 

Programa Enfermedades Raras

Dirección Patologías Prevalentes

Dirección Provincial de Atención Primaria

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