Charcot Marie Tooth (CMT)

 HAS OIDO HABLAR DE CHARCOT  MARIE  TOOTH? Que es CMT??

 Charcot Marie Tooth ?  Por que nunca has oido hablar de esta enfermedad?

La enfermedad de CMT, también conocida como neuropatía hereditaria motora y sensitiva o atrofia muscular del peroneo, abarca un grupo de trastornos que afectan los nervios periféricos. Los nervios periféricos residen fuera del cerebro y la médula espinal y proveen información a los músculos y los órganos sensoriales de las extremidades. Los trastornos que afectan los nervios periféricos se llaman neuropatías periféricas.La neuropatía de la enfermedad de CMT afecta los nervios motores y sensoriales. Una característica típica incluye debilitaciones en los pies y de los músculos inferiores de la pierna, que pueden dar lugar a una deformación del pie y generar una marcha a pasos grandes que desencadena en tropiezos o caídas frecuentes. Además, la parte inferior de las piernas puede adquirir un aspecto «de botella de champán invertida» debido a la pérdida de masa muscular. Conforme progresa la enfermedad, pueden ocurrir debilidades y atrofias musculares en las manos, dando como resultado dificultades en las capacidades motoras. El inicio de los síntomas ocurre más a menudo en la adolescencia o al comienzo de la edad adulta. No obstante, su incidencia se puede retrasar hasta mediados de la edad adulta. La gravedad de los síntomas es absolutamente variable en diversos pacientes y algunas personas nunca llegan a darse cuenta del trastorno. La progresión de los síntomas es muy gradual. La CMT no es letal, no tiene cura aun,y los pacientes que padecen de los tipos más comunes de CMT poseen una expectativa de vida normal. (Fuente: NINDS/ http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/la_enfermedad_de_charcot_marie_tooth.htm) Centro Caren/ http://www.neurorehabilitacion.com/charcot_marie_toot.htm)

                                             Grupo C.M.T.Argentina

Grupo, con proyecto de futura asociacion,  para personas o familiares y / o amigos de personas con la enfermedad CMT neuropatía periférica distal,  sensitivo-motora progresiva.

 Este grupo esta pensado como lugar de intercambio de experiencias, información que pueda ayudar, ofrecer y recibir contención, soporte y buen humor. No intenta reemplazar el diagnóstico ni la consulta médica neurológica, clínica, fisiátrica, psicológica o de rehabilitación física. Hablamos desde nuestra experiencia cotidiana. No somos médicos ni especialistas. Sobre todo es importantísimo tener en cuenta que, al ser una enfermedad «rara» sin cura aún y al no haber dos casos que evolucionen igual,y, por lo tanto no permitir un pronóstico, no hay que tomar lo que cada uno desea compartir que en su caso particular le fue beneficioso, como una verdad de aplicación general para todos. NO!. Cada caso particular es muy diferente y requiere de una evaluación médica, diagnóstico y programa de indicaciones terapeúticas a seguir diferente y personalizada, dado que hay diversos tipos de CMT, y aun dentro del mismo tipo no hay dos casos iguales.

Por favor lean esto! Gracias! Divulguen la enfermedad, eso ayudará a crear conciencia en la comunidad, presionar para que se investigue y se halle una cura!!!!!

Para ingresar al grupo, si usted o un familiar tienen CMT , por favor comunicarse al 1559614987, o’ pedir admision al grupo de Facebook: [email protected]  o’ enviar mail a : [email protected]  http://cmtarg2012.blogspot.com.ar/  http://youtu.be/YEZHML8I3_Q

 

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