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Enfermedades Raras y Medios de Comunicación en Latino América: Intramed primer portal científico destinado a profesionales en América latina co-consruyendo conocimiento en ER.
En este espacio queremos focalizar en los medios de comunicación que desarrollan un trabajo serio y continuado sobre
Enfermedades Raras. Estos espacios de difusión, son los primeros en desarrollar una sistematización de la información existente en América
latina sobre esta temática.
Dr. Daniel Flichtentrei
efe de Contenidos Médicos Intramed
http://www.aaomm.org.ar
Intramed es el sitio web de la comunidad médica más antiguo -10 años- y más numeroso -205.000 usuarios registrados- de habla hispana.
Su misión es la de difundir información científica proveniente de fuentes internacionales del más alto nivel en idioma español. Sus propósitos
incluyen la vinculación de profesionales asistenciales e investigadores sin límites geográficos y promover la consideración de la ciencia como una
producción relevante de la cultura de una sociedad. En sus distintas secciones específicas se anuncian eventos académicos, noticias, artículos
de opinión, entrevistas y comentarios de arte y cultura.
Desde hace dos años realizamos investigación epidemiológica on line (e-research) con proto
colos metodológicamente rigurosos y en alianza con
instituciones reconocidas. Hasta el momento se han completado los siguientes estudios:
> Investigaciones “Agresiones contra médicos”: 30.100 participantes.
> Estudio DOCTOR (CIE Academia nacional de Medicina): factores de riesgo y estrategias de autocuidado en médicos: 6000 participantes
> Estudio Sindrome de Burnout (con Grupo Investigación Girona, España: 12.000 participantes
> Prácticas y representaciones de médicos sobre prevención de enfermedades cardiovasculares: 10.000 participantes.
> Estudio de Prospectiva Médica (Delphi): 1.000 participantes y un grupo de 20 expertos internacionales.
> Estudio sobre Estenosis Carotídea en América Latina: en curso.
traMed organiza encuentros presenciales con su comunidad de usuarios en diversos lugares del país (Bs As, Rosario, Mendoza, etc). Se realizaron así nuestras Jornadas anuales y el día 9 de Noviembre de 2007 las Jornadas del décimo aniversario en la Academia Nacional de Medicina. En esta ocasión, bajo el lema “Ciencia es cultura, estarán presentes:
> Francisco Maglio (Médico, antropólogo)
> Nelson Castro (Médico y periodista)
> Mario Albornoz (CAYCIT-CONICET)
> Juan José Sebreli (ensayista)
> Ivonne Bordelois (Lingüista, ensayista)
Como parte de los encuentros que IntraMed organiza
se realizan reuniones acerca de los problemas sanitarios y científicos
más relevantes con la participación de destacados profesionales. Estas
reuniones se ponen a disposición de todos libremente a través de su
versión de audio y video en nuestro sitio. Durante este año:
Ciencia es cultura (Junio 2007)
Adrián Paenza, Diego Golombek, Marcelino Cereijido, Nora Bar.
Depresión en la práctica diaria (Agosto 2007)
Estenosis traqueal post ARM (Setiembre 2007)
Reanimación cardio-respiratoria (Setiembre 2007)
Lo destacado de la cardiología del mundo 2007 (Diciembre 2007)
Encuentros “Verbos”: allí se convocan a través de un verbo a profesionales de diversas disciplinas con el objeto de ampliar el horizonte de definiciones y perspectivas. Ejemplos: comer, curar, cuidar, nacer, morir, pensar, saber, hablar, etc.
Respecto del tema “enfermedades raras” hemos iniciado un plan orientados por el espíritu de la fundación Geiser. Nos encontramos trabajando en la producción de artículos que pongan en conocimiento de la comunidad médica aspectos clínicos de estas patologías y la grave problemática social que implican. Para ello publicamos semanalmente una nota acerca de alguna de estas enfermedades a la que se le adiciona información sobre asociaciones de pacientes, expertos, centros de referencia, etc.
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