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cambiar el tamaño de la fuente: aA aA aA Boletín de octubre de 2007
Miembro Asociado a EURORDIS |
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Nota Editorial: Darse cuenta.......“Como el título de aquella película de Alejandro Doria, en los jóvenes días del retorno a la democracia, y que relataba la relación entre un médico cualquiera y un paciente dado por muerto. Claro que también tenía que ver con las cosas que nos pasan en salud… y que pasan, muchas veces porque los actores posibles para los cambios no se reconocen como tales. Las enfermedades raras, son también llamadas huérfanas. Huérfanos de muchas cosas... y hasta de actores para el cambio, por supuesto, la realidad así lo indica y mucho dan el caso por muerto. Quienes son esas personas que pueden cambiar la realidad de los afectados por enfermedades raras? Donde están? Donde viven? Qué están haciendo hoy?
Muchos de ellos probablemente estén leyendo este boletín, justo en este momento. Muchos de ellos tienen una cara que ven todos los días al peinarse.
Muchos pueden estar hoy muy abrumados, o muy ocupados, o sentir que otro debe hacer el esfuerzo, o que no están hoy lo suficientemente capacitados para hacer algo por las
enfermedades raras, o que están muy solos, o que somos muy pocos. Otros pueden pensar que “meterse” es solo para los que tienen algún interés en particular. Son todas muy buenas excusas. Sin embargo, yo pienso que Ud., lector o lectora, es el actor más apropiado para cambiar las cosas. Por algo esta aquí y ahora. Por algo lo está pensando… |
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En este número: |
Hay que darse cuenta que juntos podemos. GEISER trabaja para abrir puertas y hacer oír una voz desde Latino América. uede traer la experiencia de países más desarrollados. Puede labrar contratos con Universidades, o con Institutos de Investigación, puede gestionar recursos financieros, trabajar junto al Ministerio de Salud Pública, el Congreso Nacional, o con la Industria privada. En este boletín encontrarán resumida algunas de las actividades más recientes desde la Fundación. El nombre GEISER ya está instalado en los principales núcleos de las enfermedades raras y drogas huérfanas… y eso es un logro que nos llena de orgullo....
… pero todo esto de nada sirve si el beneficio no le llega directamente al afectado y su grupo familiar, El Congreso Latino Americano será solo una vitrina si el esfuerzo no impacta en la comunidad de afectados por enfermedades raras. Y para que ello suceda es muy importante que los individuos afectados y las organizaciones de pacientes y familiares puedan transformar esta “aperturas de puertas” en construcciones sólidas. Es muy importante que todos sientan que este congreso es propio… que es una herramienta de trabajo para empezar a cambiar la realidad que nos aqueja. Es muy importante que hagamos cosas para que todo salga bien y sea provechoso.
en por las herramientas, pero hacen falta actores para el cambio. GEISER no puede movilizar a la sociedad para que esta reconozca y trabaje por los derechos de las personas que
viven con una enfermedad rara. Pero puede servirle de palanca a los individuos y organizaciones. El congreso mismo es una palanca... que hay que mover.
Hay que hacer fuerza hasta que los brazos duelan (vean abajo la nota a Abner Chamson que nos muestra un camino).
Hay que darse cuenta de que nadie hará nada mejor, ni más adecuado que nosotros mismos. Darse cuenta, ser protagonista y hacer participar.
o contemplen, no feliciten, no aplaudan, no agradezcan… eso alivia pero no es suficiente. Hagan fuerza hasta que los brazos duelan. Seamos los actores.”
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