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NIH:
La Estrella del Norte más
cerca de nuestra tierra
El recorrido y la seriedad profesional
del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH)
http://rarediseases.info.nih.gov/asp/resources/rardis_info.asp
es reconocido por todos quienes hemos tenido la oportunidad de indagar
en sus servicios, informes, etc. Durante mucho tiempo, para nosotros,
pensar en el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos de
Norteamérica, era tan intangible como tratar de alcanzar la estrella del
norte.
Estados Unidos fue donde se inicio la inscripción social de los derechos
de quienes viven con una enfermedad rara. La primera ley surgió allí y
el NIH fue una de las Instituciones mas activas en esta materia.
Fue a través de los afectados por ER que supimos que GEISER estaba
incluido en la base de datos de NIH como institución de referencia.
Y es que existe un servicio de información muy importante y
completísimo, que el NIH realiza en forma personalizada. Por ejemplo,
escribiendo a
http://rarediseases.info.nih.gov/html/resources/info_cntr.html, el servicio de información contesta en español acerca de la patología o
condición sobre la que se pregunta y sus respuestas pueden dirigirse
tanto a familiares, afectados, profesionales de la salud, como a
investigadores biomédicos. La estrella del norte no esta tan lejos
Muchas veces los prejuicios y el temor a recurrir a páginas en Ingles
hacen que profesionales y afectados se inhiban de consultar.
http://rarediseases.info.nih.gov/asp/resources/spanish.asp
El trabajo que NIH ha
llevado a cabo con las organizaciones y con programas que concretan el
desarrollo de investigación y accesibilidad para afectados por ER es un
ejemplo pionero en políticas de salud.
Es fundamental acercar el norte con el sur, y viceversa, Y es de vital
importancia para quienes viven con una enfermedad rara en Latino América
contar con trabajos mancomunados con los países pioneros. Es por eso que
GEISER se contacto con el Director de la Oficina de ER del NIH, Esteven
Groft, un ser humano excepcional y para nuestra grata sorpresa
constatamos que existe un verdadero interés en trabajar en conjunto,
sobre todo si Latino América se encuentra organizada, unida y
aprendiendo modelos de trabajo como los de primer mundo, donde se
incorpora en los equipos técnicos y de investigación a las
organizaciones de afectados.
GEISER ha recibido un fuerte apoyo desde esta Oficina del NIH y la idea
es la de consolidar un proceso de acercamiento Institucional para
beneficio de todos los países Latino Americanos y el Congreso ER2008LA
será uno de los eslabones de ese proceso.
Steven Grof nos ha dado el si, para estar presente en el Congreso, será
entonces una realidad que Norte y Sur nos acercaremos.
Desde Geiser agradecemos a Steven Grof y por su intermedio a NIH.
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