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Orphanet:
Más que servicio, Una Obra Humanitaria.
Existen lugares en Internet que parecen
estar esperándonos, pero que finalmente son como una vidriera…solo
decorado para la ocasión. Para quienes viven con una enfermedad rara, o
para los profesionales que buscan información para sus pacientes con ER,
para las Pymes que quieren desarrollar mercado en DH, encontrarse con
puertas que no llevan a ningún lado es devastador.
Pero existen puertas verdaderas, hechas con profesionalismo, ética,
calidad. Accesos a información útil, precisa y además idiomáticamente
accesible. Orphanet, www.orphanet.org, constituye una de estas puertas.
Una verdadera ayuda humanitaria ya que su labor trasciende los límites
de la Unión Europea.
Muchos de nosotros, en Latinoamérica, recurrimos a la información que
existe en Orphanet para responder a los pedidos de padres y afectados.
Si bien la información disponible es sobre todo de Europa, la misma nos
ha permitido generar puentes entre nuestros profesionales y los centros
de investigación citados por la página, o conectar con centros de
diagnóstico a los que se puede consultar.
La función de GEISER ha sido orientar, a quienes consultan, en como usar
esa información, como aprovechar esa guía, además de agregar las
coordenadas propias de nuestros países.
Orphanet cuenta con una base de mas de 1.200 enfermedades, con
descripción, asociaciones, páginas, centros de diagnóstico, ensayos
clínicos, etc. Un diseño muy útil y una tarea muy ardua para elaborar,
actualizar, sistematizar y supervisar. La pagina también esta en idioma
español y es de acceso gratuito. Pero además Orphanet edita un boletín
electrónico con las novedades sobre la temática de drogas huérfanas, y
enfermedades raras (Orphanet News), un anuario y además trabaja codo a
codo con las organizaciones y afectados en distintos proyectos que
abarcan a la Unión Europea.
La coordinadora de tan titánica e importante tarea es la Sra. Ségoléne
Ayme. GEISER estuvo allí, en su oficina, entre otras cosas, para
invitarla al Congreso Latinoamericano de ER 2008. Tenemos mucho para
aprender de ella y de su calidad profesional. Su presencia permitirá dar un
salto cualitativo hacia la concreción de un mejor relevamiento y
sistematización de nuestros propios recursos. Agradecemos desde aquí a
Orphanet, por poder contar con la accesibilidad a la información, y a
Segolene Ayme por ser una puerta verdadera para quienes estamos del otro
lado del océano.
http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2007/070614.html
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