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Informe Especial:
Europa un ejemplo de trabajo en ER
GEISER en la Reunión de Socios de
EURORDIS. Este es un modelo que se ha instalado y que ya no permite volver a
viejas maneras de gestión(www.eurordis.org).
El Congreso Latino
Americano de Enfermedades Raras 2008 será nuestra oportunidad de
recibirlos y agasajarlos .La presencia de representantes europeos y de
USA es de mucha importancia para nuestros países. Ellos son
protagonistas. Ellos constituyen agentes de cambio. Ellos representan
aquello que empezó como un sueño y se va transformando en una realidad.
Respondiendo a la invitación de EURORDIS, GEISER estuvo presente como
miembro, para celebrar la reunión de socios y compartir la alegría de
que se cumplieran 10 años de la creación de esta tan importante
organización europea.
Bajo el titulo de “Ganando acceso a los recursos para la
investigación en enfermedades raras” se dio paso en el Instituto
Luis Pasteur, Paris a una muy fructífera actividad que constituyo un
ejemplo de profesionalismo tanto a nivel organizativo como en la
seriedad e importancia de las exposiciones.
Los trabajos presentados contaron con expositores del más alto nivel de
experiencia mundial durante los días 4 y 5 de mayo.
Esto permitió realizar un mapa de orientación en relación a las
posibilidades de investigación no solo en la UE, sino también en Estados
Unidos. Se presentaron proyectos de investigación gestionados por las
organizaciones .Un ejemplo de trabajo.
Lo que hemos aprendido será trabajado en reuniones con las
organizaciones y con funcionarios de nuestros países con el objeto de
favorecer el desembarco de posibilidades para nuestra “Inmensa Minoría”.
Felicitamos y agradecemos desde aquí al Nuevo Board de EURORDIS, por su
generosidad, y su trayectoria que constituye para nosotros una guía en
esta ardua tarea:
Terkel Andersen (Presidente),
Pierre Birambeau AFM, Francia
Dorica Dan Prader Willi Asociacion, Rumania
Suzana Díaz Rubiales ADAC - Asociación de Deficiencias de Crecimiento y
Desarrollo
Jean Elie (tesorero) Asocacion contra la mucovisidosis, Francia
Torben Grønnebæk Enfermedades raras, Dinamarca
Marianna Lambrou Asociacion Esclerosis tuberosa de Grecia
Flavio Minelli (secretario) UNIAMO – Federación Italiana de Enferedades
Raras Italia.
Harald Niemann Iniciativa Alemana de Guillain Barre
Christel Nourissier (secretaria general) Alianza de Enfermedades raras,
Francia
Anders Olauson Agrenska, Suecia
Rosa Sanchez de Vega (Vice-Presidenta) Asociación Española de Aniridia,
España
Y a su staff: Yann Le Cam (CEO)
Y el resto del equipo con especial mencion a
Anja Helm - Gerente de relaciones con Organizaciones de Pacientes y
Miembros.
Con quien mantenemos una estrecha comunicación.
Agradecemos el gesto de reconocimiento que tanto Andersen en su
discurso oficial, como Le Cam en la Fiesta de Aniversario de los 10 años
de EURORDIS, celebrada en la torre Eiffel, tuvieron para con las
acciones que se están realizando en Latino América y GEISER en
particular, dando pié y soporte a las palabras de la Dra Virginia Llera
en esa ocasión.
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