Nota Editorial: Latino América cada vez mas unida y presente en el concierto mundial
de las políticas de ER
Un informe realizado por EURORDIS (UE) sostiene que las organizaciones
civiles mas activas han resultado ser las correspondientes a las
enfermedades raras, tomado este dato en forma general y sin perjuicio de
aquellas que al ser orientadas hacia enfermedades mas frecuentes han
desarrollado un magnífico trabajo. Percibimos que eso nos esta pasando
también a nosotros en Latino América.
En este sentido GEISER, sin prisa pero sin pausa va generando
conciencia, unión, coordinación y cooperación en dos niveles de
rabajo, a saber:
Un Nivel Interno, que a su vez tiene varios ejes, entre
ellos, los siguientes:
Un primer eje consiste en la articulación de las Organizaciones y de los
Afectados no agrupados en Latinoamérica, a través del rastreo,
generación de un espacio de encuentro, de propuestas concretas, la
realización de trabajos conjuntos y en la capacitación, no solo
organizativa sino también en cuanto a la temática que nos nuclea. Una
vez que la Organización ha realizado este proceso es incluida en los
espacios de responsabilidad dentro de GEISER.
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En este número: |
Otro eje interno es el espacio de encuentro e intercambio con la Academia,
con las instituciones científicas, los investigadores, la industria, las
empresas, prestadoras de servicios de salud, los profesionales de la
salud, de la educación, los funcionarios de gobierno, los comunicadores
sociales, los medios de comunicación, y otros profesionales de distintas
áreas, etc. El objetivo de este trabajo ha sido siempre relevar tareas
específicas, crear uniones estratégicas y proyectos conjuntos que
posibiliten hacer reales los medios y el acceso a la mejor calidad de
vida.
En el Nivel Externo:
GEISER esta trabajando con las Organizaciones internacionales de
amplia experiencia en el desarrollo y concreción de políticas de salud,
que han demostrado su apoyo hacia GEISER, tanto para replicar en
nuestros países los modelos ya probados, como para crear y desarrollar
otros nuevos.
Es una importantísima posibilidad para que América Latina y Caribe
mejore sus estructuras de salud , servicios y brinde una respuesta
integral a un colectivo de personas que representa nada mas y nada menos
que alrededor de 50 millones de personas .Esta cifra equivale a la
población de Argentina, Chile y Paraguay. Todo un mundo sin respuesta.
Por todo esto GEISER invita al Congreso Latino Americano de
Enfermedades Raras a desarrollarse en marzo del 27 al 29,
del 2008, en Buenos Aires. Este será un hito histórico. Es el
primer congreso que convoca a nuestro continente para esta temática, es
un escalón de consolidación de lo que hemos venido trabajando y es una
oportunidad de hacer posible un lugar para América Latina en el contexto
de las posibilidades en el mundo. En este número comentamos las
novedades en esta dirección.
Invitamos a todos los latino-americanos a unir sus brazos, a disponer
sus mentes, generando una cadena humana que constituya un camino de
circulación de posibilidades para quienes viven con una enfermedad rara
en nuestro continente.
Gracias.
Dra. Virginia A. Llera
Presidenta
Fundacion Geiser
www.fundaciongeiser.org |
