Organización del Congreso LatinoAmericano de Enfermedades Raras ER2008LA. En la sede GEISER en Buenos Aires.

El 5 de Marzo pasado se llevó a cabo la 3ra reunión organizativa con la participación de organizaciones, afectados y médicos y gente de prensa. Se debatieron algunos aspectos programáticos siguiendo los modelos ensayados en Europa principalmente. Se encuentra abierta la participación en los comités ejecutivos, científicos y en los grupos de tarea, a los cuales están invitados las organizaciones, los afectados y médicos interesados de toda latinoamérica.

Se determinó la organización de una convocatoria a empresas para la recaudación de fondos destinados a solventar los gastos del congreso. Esa reunión se haría en el decanato de la Facultad de Medicina (UBA, Buenos Aires) a fines de Mayo. Allí se prevee una convocatoria, la presentación de costos y cierre con conferencia de prensa. GEISER recibirá el respaldo de distintos sectores de la medicina como universidades, sociedades médicas, centros de investigación y organizaciones de política sanitaria. El mensaje de apoyo al congreso provendrá entonces desde la Medicina, ocupada por los aspectos más relegados de la misma, hacia los empresarios.  La próxima reunión informativa tendrá lugar el Lunes 9 de Abril, de 12 a 13:30hs, en nuestra sede de Serrano 669 de la Capital Federal.

Otra iniciativa que GEISER propone y en la que el aporte de todos los sectores es importante es la creación de un comité de ética internacional especializado en ERs y DHs. Por la particular situación de vulnerabilidad e la que se encuentran la mayoría de los afectados por ERs este comité intenta dar un opinión sobre desarrollos de tratamientos o diagnósticos, participación en estudios clínicos, aplicación de cirugías o de drogas tóxicas, mercados “cautivos”, situación de monopolios por demanda infima y muchos otros aspectos. El comité estará conformada por expertos de trayectoria muy clara.

Eventos para Agendar.

* Reunión GEISER en Buenos Aires, el Lunes 9 de Abril de 2007 en la cede de Serrano 660, C.A: de Buenos Aires, salón auditorio, de 12 a 13:30hs.

* Reunión Anual de EURORDIS. En el Instituto Pasteur de Paris (Francia), 4 y 5 de Mayo de 2007. Informes www.eurordis.org

* Simposio Satélite de Enfermedades Raras del esqueleto en AAOMM. Círculos de Oficiales del Mar, C.A. de Buenos Aires, Argentina 15-17 de Agosto de 2007. Informes en www.aaomm.org

* Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras (ER2008LA). En la Facultad de Medicina (UBA) Buenos Aires, Argentinadel 27 – 29 de Marzo de 2008. informes en Secretaría GEISER Serrano 669, piso 1. C.A: Buenos Aires, Argentina y www.fundaciongeiser.org

Como contactarnos.

Por e-mail a fundgeiser@yahoo.com.ar Visita nuestro foro en internet para afectados y profesionales