ER Latino América:
Con sabor propio
Durante los primeros días de marzo Geiser realizó una serie de encuentros en Chile y Colombia como parte de la agenda destinada al intercambio y motivación. Objeto: unirnos, capacitarnos, y convocar a la participación en el Congreso Latino Americano de ER 2008.
En Santiago de Chile:
La Dra. Virginia
LLera fue invitada a un almuerzo con las autoridades del Hospital
Clínico Universidad de Chile; siendo sus anfitriones el Director
General: Profesor Dr. Carlos Zeledón, el Director Médico Dr. Juan Silva,
el Director Académico: Prof. Dr. Miguel Fodor, y otras autoridades de la
Instituciòn. Destacamos que allí funciona el primer Centro de Atención
Integral de ER creado en Latino América (CEMINER
www.redclinica.cl/ceminer/contacto.html).
En un clima de camaradería, la Dra. Pilar Fernández actual coordinadora
del CEMINER comentó cómo se lleva a cabo la organización del mismo. El
Hospital Clínico Universitario de Chile es un hospital escuela que se
encuentra en la Capital del país. Además de los años de experiencia y de
calidad
profesional, tiene la capacidad de atención para todo tipo de patologías y abarca a todas las franjas etarias. Esto lo posiciona en un lugar privilegiado para la observación de la evolución de las enfermedades en sus distintas etapas evolutivas, incluso para lo que llamamos la transición en la atención de los pacientes pediátricos cuando llegan a la adultez. El hecho de que sea un Hospital Universitario, es una ventaja más ya que incorpora la formación de los profesionales de salud.
Un punto a trabajar es la posibilidad de que se incorpore este Centro en un Programa Nacional que lo posicionara como cabecera, como referente y que entre otras cosas subvencionara a los pacientes con ER que no tienen recursos. De este modo se podría ganar en experiencia y capacitación cuando hablamos de baja frecuencia ya que se centralizaría la dispersión que implican estas patologías. De ser así, este hecho constituiría un ejemplo para imitar.
Un Programa Nacional no es tan difícil de pensar en Chile ya que este país no solo ha sido pionero a la hora de considerar un espacio específico para la atención de ER sino que en octubre pasado, el Ministerio de Salud de este país emitió un decreto a través del cual se formaría un equipo técnico especifico para la atenciòn de ERs. Este es el primer antecedente proveniente de un Ministerio de Salud en América Latina.
Sabemos que hay dificultades para abordar este tema, pero ya es hora de mirarlos cara a cara.
Posteriormente, se llevo a cabo también una reunión en el mismo Hospital organizada por la Dra. Pilar Fernández a la que asistieron médicos, kinesiólogos, terapeutas, representantes de organizaciones de afectados, etc.
En la misma la Dra. Llera presentó la experiencia de Geiser y las propuestas para el trabajo en red. Luego se abrió el espacio para la participación entre los asistentes. Todos concluyeron en la importancia de estar comunicados, ya que se produce una gran perdida de recursos por falta de articulación. Los médicos con una actitud muy colaboradora y de interés por la temática, plantearon la necesidad de ser convocados desde temas específicos, lo que nos habla de la formación excesivamente especializada. Creemos que facilitar el intercambio con médicos de centros europeos de ER favorecería la visión más global e integrada. Geiser incorporará esta posibilidad en el Congreso Latino Americano (ER2008LA), e invitará a la presentación de trabajos.
Todas las participaciones fueron muy importantes pero es de destacar la asistencia de la Dra. Naimann medica pediatra especialista en errores innatos del metabolismo, que es parte del INTA. La Dra. Naimann ha sido protagonista desde siempre de progresos en este sentido, habló sobre el decreto Ministerial y del esfuerzo que ha significado el avance en algunas medidas sobre ER como la detección de PKU e hipotiroidismo. También la detección neonatal de malformaciones que esta contemplada nacionalmente en un programa especial. Creemos que Chile esta dando muestras de su madurez institucional y propiciamos para que en estos avances sean incorporados los afectados de un modo institucionalizado y no informal. En este sentido la participación de la Asociación de Prader Willi, muestra como Organizaciones de afectados con experiencia podrían constituirse en núcleos de aglutinación para la organización de afectados por ER. Acompañando y enriqueciendo así el cambio que se esta dando.
En Bogotá, Colombia:
En Bogota, la Dra. Llera fue invitada a una reunión organizada por el Dr. Luis Alejandro Barrera, Jefe del Instituto de Errores Innatos del metabolismo de la Pontificia Universidad Javeriana, con cede en la progresiva ciudad de Bogotá (ver http://www.javeriana.edu.co/ieim/programas_ieim.htm). Un profesional investigador de un compromiso importantísimo para los afectados por ER en su país. Luego de que la Dra. Llera expusiera sobre ER y la experiencia de GEISER, le continuó el Dr. Barrera quien presentó un claro panorama al respecto que motivó a la participación de los asistentes.
Dentro de las propuestas y en relación a la accesibilidad a los tratamientos, existe la posibilidad de incluir las DH (drogas huérfanas) en un banco de medicamentos, lo cual constituiría un verdadero adelanto en este tema.
El Dr. Barrera nos informó además que en Octubre del año pasado realizó una presentación sobre ER en el Senado de la Nación de su país. Esa presentación constituye un hito político a favor de las ERs que para ser efectivo debería imitarse en todo el resto de Latinoamérica, este es otro objetivo que entre todos debemos fijarnos.
Finalmente la presencia de afectados, Organizaciones y Profesionales
motivo el llamado a reuniones para constituir en ese país una
organización que promueva los objetivos comunes a todas las ERs, bajo el
testimonio de GEISER. Desde aquí todo nuestro apoyo para que la misma se
concrete.
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