Boletín de marzo / abril de 2007
Miembro Asociado a
EURORDIS
Sede Mendoza: N. Avellaneda 595 - ciudad
Web: www.fundaciongeiser.org
correspondencia
fundgeiser@yahoo.com.ar
Nota Editorial:
Queridos Amigos:
Geiser nace en
Latino-América para hacerle frente a las Enfermedades Raras (ER), es una
tarea cuyo enemigo es devastador y multifacético. Las ER constituyen un
blanco que se encuentra diseminado y exige de grandes esfuerzos, tanto
humanos como económicos. Conscientes que no será posible progresar si se
lucha por partes. Y mucho menos si no incluimos, en nuestros esfuerzos,
un cambio en el entorno social.
Las ER son injustas, y ciegas. No eligen a personas predestinadas. Simplemente “caen” en cualquiera. Es así como en una misma familia puede haber más de un miembro afectado y por distintas ER. Pueden afectar tanto a quienes saben de sus chances y riesgos como a quienes no; pueden afectar a niños y a adultos. A quienes tienen como a quienes no tienen recursos económicos; y aún estando prevenido y teniendo suficiente recursos, puede que la cura no exista. Por ello, mas allá de la existencia de organizaciones especifica para la ayuda de cada enfermedad, se hace vital un esfuerzo en un área mas abarcativa. El área de ER.
Geiser crece sin pausas. Al tiempo que mantiene el firme compromiso con el día a día, está realizando alianzas y acuerdos entre Organizaciones, Afectados, Estado, Industria, Academia, Investigadores, y ya estamos trascendiendo las fronteras nacionales en busca de una coalición Latino Americana, porque sabemos que la baja frecuencia exige de un inteligente trabajo en red.
En este número:Tal vez mencionar a una red Latino-Americana les suene un tanto grandilocuente, pero los avances en las comunicaciones han achicado las distancias y ese es un hecho en favor de la unión. Y “Unidos”, no significa mezclados, sino formando parte de una articulación inteligente, sin perder el espacio propio ganado por cada organización, pero sumando para todos.
Sé que estos objetivos pueden resultarles difíciles y lejanos a las necesidades cotidianas: Pero sin la unión, la investigación, la información, los cambios en la legislación, los cambios en las posibilidades educativas y laborales, etc; todo se hará mucho más difícil para quienes viven con una ER.
En los países de primer mundo las organizaciones de ER, como EURORDIS y NORD se han unido y ya les esta llendo bastante bien. Pero para acelerar los objetivos necesitamos los unos de los otros . Según el afamado astrónomo Carl Sagan, que falleció de una ER, las especies que han sobrevivido a los cambios ambientales y vitales son aquellas que desarrollaron la cooperación. La cooperación es una adquisición biológica muy reciente. La sobre vivencia de nuestra especie depende entre otras cosas, de que aprendamos esto.
En este número les resumimos lo que ya estamos haciendo al respecto. Pero esperamos que Uds. se unan a esta lucha, la de todos.
Dra. Virginia A. Llera
Presidenta
Fundacion Geiser
www.fundaciongeiser.org
Novedades internas:
CORE GEISER en red
ER Latino América:
Con sabor propio
Las Cinco Preguntas GEISER:
[Entrevistado:
Sr. Benjamín Vargas. Cofundador de organización ER Colombia.…]
Organización del Congreso LatinoAmericano de Enfermedades Raras ER2008LA. En la sede GEISER en Buenos Aires.
[El
5 de Marzo pasado se llevó a cabo la 3ra reunión organizativa con la
participación de organizaciones, afectados y médicos y gente de prensa....]
Destacados del Mes:
[Ing. Abner Chamson.....]
Próximas notas y espacios:
* Actividades de GEISER en Barranquilla, Colombia.
* Las asociaciones de Fibrosis Quística y de Esclerodermia suman en GEISER.
* El Ojo del Amo: espacio sobre aspectos legales y éticos.
* Dr. Jekil y Mr Hyde, Fantasmas y realidades en la industria farmacéutica.
* Espacio verde: Alimento para el alma. Artículos que constituyen un refresco a la temática de ER.
* Acerca del INTA en CHILE.
* Tesis Doctorales en ER, Una propuesta desde la Asociación Médica Argentina
