Asociacion Iberoamericana De Artrogriposis Multiple Congenita ASOIBEROAMC

 

NUESTRA HISTORIA:

Este grupo ha sido creado el día 10 del mes de AGOSTO DE 2010, por mi Janeth Peñaloza tengo 28 años Colombiana, paciente y psicóloga con amc, el grupo nació con el objetivo de publicar y compartir información VERAZ acerca de la Artrogriposis múltiple congénita, esto ya que el término Artrogriposis define a un grupo de afecciones relativamente raras, y desafortunadamente son muy pocos los médicos, especialistas y demás integrantes del sector salud, que poseen conocimientos e información acertada sobre esta enfermedad, esto dado que es muy baja la frecuencia de personas afectadas y por ende los casos estudiados y atendidos. De esta manera es muy poca y en algunos casos por no decir en la gran mayoría errada la información que se tiene sobre esta enfermedad.


En el transcurso de mi vida, encontré que muchas son las personas que se cuestionan al respecto, entre ellas los afectados por dicha condición, familiares – cuidadores, profesionales del sector salud, curiosos, o que desean saber mas de amc por cultura general.

Y aprovechando mis muchos o pocos conocimientos al respecto y dados los añitos que tengo de conocerla, convivir y ser parte de ella, y explicarle a los profesionales en salud cada vez que tengo cita medica, a amigos, familiares, etc, deseo compartirlos con las personas a las que les interese, (con el fin de reducir los mitos acerca de ella y buscar mejoría en la atención en salud para otros que como yo tienen amc).

 

A partir de lo anteriormente mencionado varias personas entre ellos algunos ortopedistas, otros profesionales en salud, padres de pacientes y pacientes con AMC que me conocían me habían pedido el favor de crear este espacio y de compartirles un poco de mis conocimientos, y experiencia, y bueno tome la determinación de abrir este espacio escuchando sus inquietudes y compartiendo información.

BIENVENIDOS A LA FAMILIA ASOIBEROAMC:

Para las personas nuevas en el grupo, espero que hagamos de este grupo un punto de encuentro donde estemos personas maravillosas que con o sin amc no tenemos limites en la vida para ser independientes y lograr nuestros objetivos.

El nacimiento de un niño con amc puede ser una experiencia devastadora para la familia afectada y la rareza de esta condición puede hacer que los miembros de la familia se sientan muy aislados.
Aunque cada niño puede tener diferentes manifestaciones de Artrogriposis, sólo conocer a otra familia con un niño afectado puede ser un gran alivio.

En este grupo pueden desahogar sus inquietudes respecto a la Artrogriposis múltiple congénita y también sobre los cambios en nuestra vida que aunque no se vean nos sirven para crecer y desarrollarnos como mejores seres humanos. Comparte tus experiencias, tus opiniones, sugerencias y si puedes poner información sobre tus experiencias o de origen científico es bienvenida. 


NUESTRA MISIÓN:

La Asociación Iberoamericana De Artrogriposis Múltiple Congénita (ASOIBEROAMC) es una organización sin animo de lucro cuya misión es aportar información científica y experiencial sobre la amc, con el fin de lograr una mejor calidad de vida, bienestar e integración en las personas afectadas, así como las de sus familias, impulsando su rehabilitación, habilitación funcional y una plena integración a la sociedad. Donde se busca dar a conocer la enfermedad y aprender a normalizarla en el desarrollo de la vida diaria, comenzando nuestra formación en amc desde el primer vinculo social que es la familia, continuando con los cuidadores, profesionales del sector salud, educadores y población en general, en un espacio siempre abierto para la multiculturalidad. 

NUESTRA VISIÓN:

La Asociación Iberoamericana De Artrogriposis Múltiple Congénita (ASOIBEROAMC) quiere ser una organización de referencia en el ámbito de la amc en Iberoamérica, que cubra todas las necesidades de todas las personas de cualquier edad con amc. Cuya manera de actuar se basa en la integridad, la eficacia, la transparencia, el servicio, la calidad y el interés general.


NUESTROS VALORES:

RESPETO: Lo definimos como la acción de ser cuidadosos con los demás, de valorar a las personas y al entorno y comportarnos hacia ellos como quisiéramos que se comportaran con nosotros mismos.
AMOR: Lo entendemos como el sentimiento que inclina nuestro ánimo hacia las acciones buenas en beneficio de los demás y de nosotros mismos.
CALIDAD: Lo asumimos como el hábito de hacer las cosas bien desde el principio; en otras palabras hacer lo que debemos hacer, como lo debemos hacer y cuando lo debemos hacer. 

CREATIVIDAD: Lo entendemos como la facultad de percibir las cosas de un modo desusado, buscando siempre la mejor manera de hacer las cosas.
LIDERAZGO: Lo entendemos como la capacidad de motivar positivamente a otros para alcanzar objetivos conjuntos. 

RESPONSABILIDAD: Lo definimos como la capacidad de dar la mejor respuesta a lo que se espera de nosotros.

SOLIDARIDAD: Lo asumimos como el acto de ser corresponsables con el bien común.

TRASCENDENCIA: Tenemos la creencia firme en que nuestras acciones tienen un alcance en el espacio y en el tiempo que va mucho más allá del ámbito personal y del entorno inmediato de la organización.

 

NOS ENCONTRAMOS Asociados a:

 

Año 2012 Noviembre: FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras), Colombia.

Año 2012 Diciembre: CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos), IMSERSO, España.

 

Año 2012 Diciembre: GEISER (Grupo de enlace, investigación y soporte para enfermedades raras), Argentina. 

 

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