Välkommen till växthusgaser SER, Grupp kontaktperson och stödja forskning om sällsynta sjukdomar i Latinamerika.

Att leva med en sällsynt sjukdom är en utmaning och en stor belastning för patienten och dennes familj, men sedan 2002 drabbade människor i vårt land är inte ensam. SER para hacer realidad nuestra esperanza. SER växthusgaser arbetat med att ändra denna verklighet och vardag fler människor, organisationer, yrkesverksamma, forskare, företag och statliga tjänstemän arbetar med SER GEI att förverkliga vårt hopp. Organisationer och sällsynta patienterna en sjukdom är outtröttliga krigare som har gjort sin smärta och i dag en ensñanza exempel på motståndskraft, ett levande hopp som arbetar i Latinamerika för svar.

Gå med oss.

Vår informationstjänst för sällsynta störningar som skänkts av Latina SA och samordning och ansvar Dr Virginia Llera, har varit en framgångsrik process. Av just denna anledning, om du vill ta och linjer är upptagna kan du fortsätta att försöka, skriv till eller ring fundgeiser@yahoo.com.ar 011-15-5503-9901.

I alla fall på kortast möjliga tid kommer att få vårt svar.
Anslut och är i kontakt.

Världskongressen mot internationellt samarbete och strategier för sällsynta sjukdomar och särläkemedel produkter kommer att hållas i Buenos Aires, Argentina den 18, 19 och 20 mars 2010.

Den sjätte internationella konferens om sällsynta sjukdomar och särläkemedel ICORD 2010, kommer att sammankallas för första gången på södra halvklotet enligt de framsteg som globaliseringen har haft i utvecklingen av verksamhet med anknytning till forskning om sällsynta sjukdomar och icke lönsamma produkter .

Är kallade att delta i denna unika forum för individer och patientorganisationer, forskare, akademiker, läkemedel, mediciner, bioteknik och beslutsfattare i regeringen.

De specialiserade kurser och öppna möten med nyckelpersoner inom detta område kommer att utvecklas under de senaste dagarna - 16 och 17 mars. Det blir också tillfälle att diskutera och lära sig om initiativ i Latinamerika och Karibien - ER2010LA - i sällsynta sjukdomar och icke lönsamma produkter.

Av sin natur kan sällsynta sjukdomar undersökas och hanteras på ett bättre sätt i ett internationellt sammanhang, och detta är en möjlighet att delta i diskussionen av idéer och globala samhällets behov av sällsynta sjukdomar.

De ekonomiska konsekvenserna av att införa nya behandlingar, och hur samarbetsstrategier som kan påverka kostnaden för dessa behandlingar kommer att vara ett särskilt fall, så är den information och att ge patienter och deras familjer samt särskilda förhållanden i världen utveckling när det gäller sjukdomar som är sällsynta i utvecklade länder men försummade i miljöer där sjukdomar uppstår oftare.

SER GEI Foundation, den första icke-statliga paraplyorganisationen för sällsynta sjukdomar i Latinamerika och Karibien emot och förslagen.

För mer information, vänligen contactáctese med fundgeiser@yahoo.com.ar

BRASILIEN: SOBRAO symposium med deltagande av organisationer av patienter.
Av Dr Emilio Roldan

3 oktober 2009, i samband med 3. Brasilianska kongressen om osteoporos SOBRAO och 8. Latinamerikanska kongress osteologi och mineralmetabolism (SIBOMM), utvecklade ett symposium om "Fortbildning i Osteoporos: rekommendationer för patienter" med deltagande av Dr Helenice Teizeira Alves Goncalves, hälsoministeriet i Brasilien, Dr Virginia A Llera Geiser Foundation, Ms Suely Roitman av riksorganisationen för Patienter från Brasilien och Dr Rubem Lederman i International Osteoporosis Foundation. Samordnas av Dr Joao Francisco Marques Netto och Muhib Adil Samara, Univ. i Campinhas, Sao Paulo, Brasilien.
Symposiet var en modell för samverkan mellan universitet, regeringar och patient, mellan det här fallet representerar vanliga och sällsynta sjukdomar. Dr Llera fokuserade gemensamma problem uppmärksammas av dem som har sällsynta sjukdomar och vikten av misstanken om dem.
Detta symposium har öppnat dörren till att omfatta problemet med ER i särskilda internationella vetenskapliga samhällen. En liknande interaktion symposier planeras att replikera i Cordoba, Argentina 2010 och i Madrid, Spanien år 2011 som en följd av närvaro och arbete i den akademiska världen ser Geiser att föra in frågan om sällsynta sjukdomar kärnor utbildning av yrkesverksamma.