Bem-vindo ao SER GEE, Grupo de Ligação e Apoio à Pesquisa sobre Doenças Raras na América Latina.

Viver com uma doença rara é um desafio e uma grande carga para o paciente e sua família, mas desde 2002 as pessoas afetadas em nossa terra não está sozinho. SER para hacer realidad nuestra esperanza. SER GEE vem trabalhando para mudar essa realidade e todos os dias mais pessoas, organizações, profissionais, pesquisadores, empresas e funcionários do governo estão trabalhando com a SER GEI para realizar a nossa esperança. Organizações e pacientes com doenças raras são guerreiros incansáveis, que fizeram a sua dor e, hoje, um exemplo ensñanza de resiliência, uma esperança de vida na América Latina, trabalhando para obter respostas.

Juntar a nós.

Nosso Serviço de Informação de Doenças Raras doados pela Latina, SA ea coordenação e responsabilidade do Dr. Virginia Llera, tem sido um processo bem-sucedido. Portanto, se você quiser acessá-lo e as linhas estão ocupadas, por favor continue tentando escrever ou telefonar para 011-15-5503-9901 fundgeiser@yahoo.com.ar.

Em todos os casos no menor tempo possível, terá a nossa resposta.
Por favor, ligar-se e estão em contato.

O Congresso Mundial sobre a cooperação internacional e as políticas para as doenças raras e "órfãos" será realizada em Buenos Aires, Argentina em 18, 19 e 20 de março de 2010.

A Sexta Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos ICORD 2010, será convocado pela primeira vez no Hemisfério Sul, de acordo com o progresso que a globalização tem gerado o desenvolvimento de actividades relacionadas com a investigação sobre doenças raras e órfãos .

São chamados a participar neste fórum único para os indivíduos e as organizações de doentes, pesquisadores acadêmicos na área de farmácia, medicina, biotecnologia e os decisores políticos no governo.

Os cursos especializados e reuniões abertas com pessoas-chave nesta área serão desenvolvidas durante os dias anteriores - 16 e 17 de março. Haverá também oportunidade para discutir e aprender mais sobre as iniciativas da América Latina e Caribe - ER2010LA - em doenças raras e de produtos órfãos.

Por sua natureza, as doenças raras podem ser investigadas e tratadas de uma maneira melhor no contexto internacional, e esta é a oportunidade de participar da discussão de idéias e necessidades globais da comunidade das doenças raras.

O impacto econômico da introdução de novas terapias, como cooperativas e estratégias podem influenciar o custo destes tratamentos serão um caso especial, assim como a necessidades de informação e oferecer aos pacientes e suas famílias, bem como situações específicas do mundo desenvolvimento em termos de gestão de doenças que são raras nos países desenvolvidos, mas são negligenciadas em ambientes onde as doenças ocorrem com maior freqüência.

SER GEI Foundation, a primeira ONG guarda-chuva para as doenças raras na América Latina e Caribe e receber propostas para a frente.

Para obter mais informações, por favor contactáctese com fundgeiser@yahoo.com.ar

BRASIL: SIMPÓSIO SOBRAO com a participação de organizações de doentes.
Ao Dr. Emilio Roldan

Em 03 de outubro de 2009, no âmbito do 3 º Congresso Brasileiro de Osteoporose SOBRAO e 8 Congresso Latino-Americano de Osteologia e Metabolismo Mineral (SIBOMM), desenvolveu um simpósio sobre "Educação continuada em Osteoporose: recomendações para os pacientes", com a participação de Dr. Helenice Teizeira Alves Gonçalves, do Ministério da Saúde do Brasil, Dr. Virginia Llera A GEISER Fundação, a Sra. Suely Roitman da Federação Nacional dos pacientes do Brasil e Dr. Rubem Lederman da International Osteoporosis Foundation. Coordenado pelo Dr. João Francisco Marques Neto e Muhib Adil Samara, Univ de Campinhas, São Paulo, Brasil.
O simpósio foi um modelo de interação entre universidades, governos e paciente, entre este caso representa doenças prevalentes e raras. Dr. Llera foco de problemas comuns a atenção das pessoas com doenças raras, bem como a importância da suspeita deles.
Este simpósio abriu a porta para incluir o problema de ER em determinadas sociedades científicas internacionais. A interação simpósios semelhantes estão previstas para replicar, em Córdoba, Argentina em 2010, e em Madrid, Espanha em 2011 como resultado da presença e trabalho na academia GEISER procurando inserir o tema das doenças raras em núcleos formação de profissionais.