Velkommen til GHG SER, Group Liaison og støtte forskning på sjeldne sykdommer i Latin-Amerika.

Å leve med en sjelden sykdom er en utfordring og en stor belastning for pasienten og hans familie, men siden 2002 påvirket mennesker i vårt land er ikke alene. SER para hacer realidad nuestra esperanza. SER GHG jobbet for å endre denne virkelighet og hverdags flere mennesker, organisasjoner, fagfolk, forskere, bedrifter og myndigheter jobber med SER GEI å realisere vårt håp. Organisasjoner og sjeldne sykdommer pasientene er utrettelige krigere som har gjort sine smerter og i dag en ensñanza eksempel på resiliens, et levende håp som virker i Latin-Amerika etter svar.

Bli med oss.

Våre Information Service for sjeldne diagnoser donert av Latina SA og koordinering og ansvar Dr. Virginia Llera, har vært en vellykket søksmål. Derfor, hvis du vil ha tilgang til den, og linjer er opptatt kan du prøve å skrive til eller ring fundgeiser@yahoo.com.ar 011-15-5503-9901.

I alle tilfeller på kortest mulig tid vil ha vårt svar.
Vennligst koble til og er i kontakt.

World Congress på internasjonalt samarbeid og retningslinjer for sjeldne sykdommer og foreldreløs produkter vil bli holdt i Buenos Aires, Argentina på 18, 19 og 20 mars 2010.

Den sjette internasjonale konferansen om sjeldne sykdommer linjer narkotika ICORD 2010, vil bli innkalt for første gang på den sørlige halvkule i henhold til fremdriften at globaliseringen har generert i utviklingen av aktiviteter knyttet til forskning på sjeldne sykdommer og foreldreløs produkter .

Er kalt til å delta i dette unike forum for enkeltpersoner og pasientorganisasjoner, forskere, akademikere, farmasøytisk, medisinsk, bioteknologi og beslutningstakere i regjering.

Den spesialiserte kurs og åpne møter med nøkkelpersoner i dette feltet vil bli utviklet i løpet av foregående dagene - 16. og 17. mars. Det vil også bli anledning til å diskutere og lære om de initiativer fra Latin-Amerika og Karibia - ER2010LA - i sjeldne sykdommer og foreldreløs produkter.

Av natur, kan sjeldne sykdommer undersøkes og håndteres på en bedre måte i internasjonal sammenheng, og dette er anledningen til å delta i diskusjonen av ideer og globale fellesskapets behov av sjeldne sykdommer.

Den økonomiske virkningen av å innføre nye terapier, og hvor samarbeidsvillig strategier kan påvirke kostnadene ved denne behandlingen vil være et spesielt tilfelle, så er den informasjon og behov for å gi pasienter og deres familier så vel som spesifikke situasjoner i verden utvikling i form av sykdom ledelsen som er sjeldne i utviklede land, men er neglisjert i miljøer der sykdommer forekommer oftere.

SER GEI Foundation, den første NGO paraplyen for sjeldne sykdommer i Latin-Amerika og Karibia motta og videresende forslag.

For mer informasjon, vennligst contactáctese med fundgeiser@yahoo.com.ar

BRASIL: SOBRAO SYMPOSIUM med deltagelse av organisasjoner av pasienter.
Av Dr. Emilio Roldan

Den 3. oktober 2009, i sammenheng med den tredje brasilianske kongressen om Osteoporose SOBRAO og 8. latinamerikansk kongress for osteologi og mineralmetabolismen (SIBOMM), utviklet et symposium om "Videreutdanning i Osteoporose: anbefalinger for pasienter" med deltakelse av Dr. Helenice Teizeira Alves Goncalves, Ministry of Health i Brasil, Dr. Virginia A Llera Geiser Foundation, Ms Suely Roitman av National Federation of Pasienter fra Brasil og Dr. Rubem Lederman for Det internasjonale Osteoporose Foundation. Koordinert av Dr. Francisco Joao Marques Netto og Muhib Adil Samara, Univ. i Campinhas, Sao Paulo, Brasil.
Symposiet var en modell for samhandling mellom universiteter, regjeringer, og pasienten, mellom dette tilfellet representerer utbredt og sjeldne sykdommer. Dr. Llera fokusert vanlige problemer til seg oppmerksomheten til de med sjeldne sykdommer og betydningen av mistanke om dem.
Dette symposiet har åpnet døren for å inkludere problemet med ER i spesifikke internasjonale vitenskapelige samfunn. En tilsvarende interaksjon symposier er planlagt å gjenskape i Cordoba, Argentina i 2010, og i Madrid, Spania i 2011 som følge av tilstedeværelse og arbeid i akademia ser Geiser å sette temaet sjeldne sykdommer i kjerner utdanning av fagfolk.