Benvenuti al SER di gas serra, gruppo di collegamento e sostenere la ricerca sulle malattie rare in America Latina.

Vivere con una malattia rara è una sfida e un grande peso per il paziente e la sua famiglia, ma dal 2002 le persone colpite nella nostra terra non sono soli. SER para hacer realidad nuestra esperanza. SER gas serra stanno lavorando per cambiare questa realtà e ogni giorno di più persone, organizzazioni, professionisti, ricercatori, aziende e funzionari del governo stanno lavorando con SER GEI di realizzare la nostra speranza. Organizzazioni e persone affette da malattie rare sono guerrieri instancabili che hanno fatto il loro dolore e oggi un esempio ensñanza di resilienza, una speranza viva che opera in America Latina per le risposte.

Unisciti a noi.

Il nostro servizio di informazione per le malattie rare donati da Latina SA e il coordinamento e la responsabilità del Dott. Virginia Llera, è stato un processo di successo. Pertanto se si desidera accedere e le linee sono occupate Si prega di tenere cercando di scrivere o telefonare fundgeiser@yahoo.com.ar 011-15-5503-9901.

In tutti i casi nel più breve tempo possibile, avranno la nostra risposta.
Si prega di collegarsi e sono in contatto.

Il Congresso mondiale sulla cooperazione internazionale e politiche per le malattie rare e farmaci orfani si terrà a Buenos Aires, Argentina, il 18, 19 e 20 marzo 2010.

La sesta Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e Farmaci orfani ICORD 2010, saranno convocati per la prima volta nel Sud del mondo in funzione dei progressi che la globalizzazione ha portato allo sviluppo di attività legate alla ricerca sulle malattie rare e orfane prodotti .

Sono chiamati a partecipare a questo forum unico per gli individui e organizzazioni di pazienti, ricercatori, accademici, farmaceutico, medicale, biotecnologie e responsabili politici al governo.

I corsi di specializzazione e di incontri aperti con le persone chiave in questo settore sarà sviluppato nei giorni precedenti - 16 e 17 marzo. Ci sarà anche un'occasione per discutere e conoscere le iniziative di Latina e dei Caraibi - ER2010LA - nelle malattie rare e dei prodotti orfani.

Per loro natura, le malattie rare possono essere studiati e trattati in un modo migliore nel contesto internazionale, e questa è l'opportunità di partecipare alla discussione di idee e bisogni globali della comunità delle malattie rare.

L'impatto economico dell'introduzione di nuove terapie, e in che modo può influenzare le strategie cooperative il costo di tali trattamenti saranno un caso speciale, è così l'informazione e la necessità di fornire ai pazienti e alle loro famiglie, nonché situazioni specifiche in tutto il mondo sviluppo in termini di gestione delle malattie che sono rare nei paesi sviluppati, ma sono trascurate negli ambienti in cui le malattie si verificano più frequentemente.

SER GEI Foundation, l'ombrello prima Ong per le malattie rare in America Latina e Caraibi e ricevere proposte in avanti.

Per ulteriori informazioni, si prega di contactáctese con fundgeiser@yahoo.com.ar

BRASILE: SIMPOSIO SOBRAO con la partecipazione di associazioni di pazienti.
Dal Dott. Emilio Roldan

Il 3 ottobre 2009, nell'ambito del 3 ° Congresso brasiliano sull'osteoporosi SOBRAO ° e 8 ° Congresso Latinoamericano di Osteology e Metabolismo Minerale (SIBOMM), sviluppato un simposio sul tema "La formazione permanente nel Osteoporosi: raccomandazioni per i pazienti" con la partecipazione di Dr. Helenice Teizeira Alves Goncalves, Ministero della Salute del Brasile, Dott.ssa Virginia A Llera GEISER Fondazione, la signora Suely Roitman della Federazione nazionale dei pazienti provenienti dal Brasile e il dottor Lederman Rubem del Osteoporosis Foundation. Coordinato dal Dott. Joao Francisco Marques Netto e Muhib Samara Adil, Univ. di Campinhas, Sao Paulo, Brasile.
Il simposio è stato un modello di interazione tra università, governi, e paziente, tra questo caso e che rappresentano le malattie prevalenti rare. Dr. Llera focalizzato problemi comuni a conoscenza di coloro con malattie rare e l'importanza del sospetto di loro.
Questo simposio ha aperto la porta a comprendere il problema di ER in specifiche società scientifiche internazionali. Un simposi interazione simili sono previste per replicare a Cordoba, in Argentina nel 2010, ea Madrid, in Spagna nel 2011 come risultato della presenza e del lavoro nelle università alla ricerca GEISER inserire il tema delle malattie rare nei nuclei formazione dei professionisti.