Publié le 12 mai 2009 par la Fondation GEISER
Bienvenue à la SER de GES, Groupe de liaison et de soutien à la recherche sur les maladies rares en Amérique latine.
Vivre avec une maladie rare est un défi et une lourde charge pour le patient et sa famille, mais depuis 2002 les personnes touchées dans notre pays ne sont pas seuls. SER para hacer realidad nuestra esperanza. SER GES travaille à changer cette réalité et de tous les jours plus de personnes, organisations, professionnels, chercheurs, entreprises et représentants du gouvernement travaillent avec SER GEI à réaliser notre rêve. Les organisations et les patients atteints de maladies rares sont des guerriers infatigables qui ont fait de leur douleur et, aujourd'hui, un exemple de résilience ensñanza, une espérance de vie qui travaille en Amérique latine pour obtenir des réponses.
Rejoignez-nous.
Publié le Septembre 4, 2009 par la Fondation GEISER
Notre service d'information pour les maladies rares donnés par Latina SA et de la coordination et la responsabilité du Dr Virginia Llera, a été une action en justice avec succès. Par conséquent, si vous voulez y accéder et les lignes sont occupées s'il vous plaît continuer à essayer d'écrire ou téléphoner 011-15-5503-9901 fundgeiser@yahoo.com.ar.
Dans tous les cas les plus brefs délais aurons notre réponse.
S'il vous plaît connecter et sont en contact.
Publié le Septembre 4, 2009 par la Fondation GEISER
Le Congrès mondial sur la coopération internationale et des politiques pour les maladies rares et les produits orphelins se tiendra à Buenos Aires, en Argentine les 18, 19 et 20 Mars 2010.
La sixième Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins ICORD 2010, se tiendra pour la première fois dans l'hémisphère sud en fonction des progrès que la mondialisation a généré dans le développement des activités liées à la recherche sur les maladies rares et orphelines produits .
Sont appelés à participer à ce forum unique pour les particuliers et les organisations de patients, chercheurs, universitaires, pharmaceutiques, médicaux, la biotechnologie et les décideurs au sein du gouvernement.
Les cours spécialisés et des réunions publiques avec les personnes clés dans ce domaine seront développés au cours des jours précédents - 16 et 17 Mars. Il y aura aussi l'occasion de discuter et de s'informer sur les initiatives de l'Amérique latine et les Caraïbes - ER2010LA - dans les maladies rares et les produits orphelins.
De par leur nature, les maladies rares peuvent être étudiées et traitées dans une meilleure façon dans le contexte international, et c'est l'occasion de participer à une discussion sur les idées et les besoins globaux de la communauté des maladies rares.
L'impact économique de l'introduction de nouvelles thérapies, et comment des stratégies de coopération peuvent influer sur le coût de ces traitements sera un cas particulier, est tellement besoins d'information et de fournir aux patients et à leurs familles ainsi que les situations spécifiques dans le monde développement en termes de gestion des maladies qui sont rares dans les pays développés, mais sont négligés dans les environnements où les maladies sont plus fréquentes.
SER GEI Fondation, le parapluie première ONG pour les maladies rares en Amérique latine et les Caraïbes de recevoir et de propositions.
Pour plus d'informations, s'il vous plaît contactáctese avec fundgeiser@yahoo.com.ar
Publié le 12 Octobre 2009 par la Fondation GEISER
BRÉSIL: SYMPOSIUM SOBRAO AVEC LA PARTICIPATION DES ORGANISATIONS DE PATIENTS.
Par le Dr Emilio Roldan
Le 3 Octobre 2009, dans le cadre du 3e Congrès brésilien sur l'ostéoporose SOBRAO et 8e Congrès latino-américain de l'ostéologie et métabolisme minéral (SIBOMM), mis au point un colloque sur «La formation continue dans l'ostéoporose: les recommandations pour les patients» avec la participation de Dr. Helenice Teizeira Alves Gonçalves, Ministère de la Santé du Brésil, le Dr Virginia Un Llera GEISER Fondation, Mme Suely Roitman de la Fédération nationale des patients en provenance du Brésil et le Dr Rubem Lederman de la Fondation internationale contre l'ostéoporose. Coordonné par le Dr Joao Francisco Netto Marques et Muhib Samara Adil, Univ of Campinhas, Sao Paulo, Brésil.
Le colloque a été un modèle d'interaction entre les universités, les gouvernements et les associations de patients, ce qui représente entre cette affaire et les maladies rares répandue. M. Llera porté des problèmes communs à l'attention des personnes atteintes de maladies rares et l'importance de la suspicion d'entre eux.
Ce colloque a ouvert la porte pour y inclure le problème de l'ER dans des sociétés scientifiques internationales. Une interaction colloques similaires sont prévus pour répliquer à Cordoba, en Argentine en 2010, et à Madrid, en Espagne en 2011 en raison de la présence et le travail dans le milieu universitaire recherche GEISER insérant le thème des maladies rares dans les noyaux formation des professionnels.
