Veröffentlicht am 12. Mai 2009 durch die Stiftung GEISER
Willkommen in der THG-SER, Liaison Group und Support Erforschung seltener Krankheiten in Lateinamerika.
Leben mit einer seltenen Erkrankung ist eine Herausforderung und eine große Belastung für den Patienten und seine Familie, sondern seit 2002 betroffenen Menschen in unserem Land nicht allein sind. SER para hacer realidad nuestra esperanza. SER THG gearbeitet, um die Beamten zu ändern diese Realität und Alltag mehr Menschen, Organisationen, Fachleute, Forscher, Unternehmen und Regierung sind GEI Zusammenarbeit mit SER zu realisieren unsere Hoffnung. Organisationen und Patienten mit seltenen Krankheiten sind unermüdliche Krieger, die ihre Schmerzen und heute ein Beispiel für ensñanza Belastbarkeit, eine lebendige Hoffnung, dass in Lateinamerika arbeitet nach Antworten gemacht haben.
Join us.
Veröffentlicht am 4. September 2009 durch die Stiftung GEISER
Unser Info-Service für seltene Krankheiten Llera gestiftet von Latina SA und die Koordinierung und die Verantwortung von Dr. Virginia, hat Klage war ein Erfolg. Deshalb, wenn Sie darauf zugreifen und die Leitungen belegt sind, bitte versuche es immer wieder zu schreiben oder rufen Sie fundgeiser@yahoo.com.ar 011-15-5503-9901.
In allen Fällen, in möglichst kurzer Zeit haben unsere Antwort.
Bitte verbinden und in Kontakt stehen.
Veröffentlicht am 4. September 2009 durch die Stiftung GEISER
Der Weltkongress der internationalen Zusammenarbeit und Strategien für seltene Krankheiten und seltene Produkte werden in Buenos Aires, Argentinien am 18., 19. und 20. März 2010 statt.
Das sechste internationale Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan Drugs ICORD 2010 werden Produkte für seltene Leiden werden einberufen, zum ersten Mal in der südlichen Hemisphäre nach dem Fortschritt, und die Globalisierung erzeugt hat bei der Entwicklung von Tätigkeiten im Zusammenhang mit der Forschung über seltene Krankheiten .
Sind aufgerufen, in diesem einzigartigen Forum für Einzelpersonen und Organisationen, Patienten, Forscher, Wissenschaftler, Pharma, Medizin, Biotechnologie und den politischen Entscheidungsträgern in der Regierung zu beteiligen.
Die spezielle Kurse und offene Treffen mit wichtigen Leuten in diesem Bereich wird während der vorangegangenen Tage entwickelt - 16. und 17. März. Es wird auch Gelegenheit zu diskutieren und sich über die Initiativen in Lateinamerika und der Karibik - ER2010LA - in seltene Krankheiten und seltene Produkte.
Von ihrem Wesen her kann seltene Krankheiten untersucht und verwaltet werden in einer Weise besser im internationalen Kontext, und dies ist die Gelegenheit, die Diskussion von Ideen und globalen Bedürfnissen der Gemeinschaft für seltene Krankheiten beizutreten.
Die wirtschaftlichen Auswirkungen der Einführung neuer Therapien und wie kooperative Strategien können die Kosten für diese Behandlungen beeinflussen wird ein spezieller Fall sein, so ist die Information und Bedürfnisse von Patienten und ihren Familien sowie spezifische Situationen in der Welt Entwicklung in Form von Disease-Management, die selten in den entwickelten Ländern sind, aber in Umgebungen, in denen Krankheiten treten häufiger vernachlässigt.
SER Stiftung GEI, die erste NGO-Dachorganisation für seltene Krankheiten in Lateinamerika und der Karibik zu empfangen und Vorschläge.
Für weitere Informationen, bitte contactáctese mit fundgeiser@yahoo.com.ar
Veröffentlicht am 12. Oktober 2009 durch die Stiftung GEISER
BRASILIEN: Sobrao Symposium mit Beteiligung von Organisationen der Patienten.
Von Dr. Emilio Roldan
Am 3. Oktober 2009, im Rahmen des 3. brasilianischen Kongress über Osteoporose Sobrao und 8. lateinamerikanischen Kongress für Osteologie und Mineralstoffwechsels (SIBOMM), entwickelt ein Symposium zum Thema "Weiterbildung in Osteoporose: Empfehlungen für die Patienten" mit der Teilnahme von Dr. Helenice Teizeira Alves Goncalves, Brasilien's Ministry of Health, Dr. Virginia A Llera GEISER Stiftung, Frau Suely Roitman der Nationalen Föderation der Patienten aus Brasilien und Dr. Rubem Lederman der International Osteoporosis Foundation. Koordiniert von Dr. Joao Francisco Marques Netto und Muhib Adil Samara, University of Campinhas, Sao Paulo, Brasilien.
Das Symposium war ein Modell der Interaktion zwischen Universitäten, Regierungen und Patient, zwischen diesem Fall vertreten verbreitete und seltene Krankheiten. Dr. Llera konzentrierte gemeinsame Probleme, die Aufmerksamkeit der Menschen mit seltenen Krankheiten und die Bedeutung des Verdachts von ihnen.
Dieses Symposium hat die Tür für das Problem der ER in bestimmten internationalen wissenschaftlichen Gesellschaften gehören eröffnet. Eine ähnliche Wechselwirkung Symposien sind geplant, um in Cordoba, Argentinien in 2010 und in Madrid zu replizieren, Spanien im Jahr 2011 als Folge der Präsenz und Arbeit in der Wissenschaft suchen GEISER Einsetzen zum Thema seltene Krankheiten in den Kernen Ausbildung von Fachkräften.
