#UnPaseFueraDeLoComún

El Día 13 de agosto ha sido elegido como el Día Latinoamericano de Enfermedades Raras, ya que es la fecha en que se firma el primer documento en Latinoamerica reconociendo a las Enfermedades Raras y queremos partir de los SÍ, de los pasos positivos. Se busca además, instaurar, al Día Latinoamericano de Enfermedades Raras como instrumento/herramienta de búsqueda de recursos, para mejorar la atención de aquellas personas afectadas directa o indirectamente por las ER.

Esta iniciativa nace dado que luego de cuatro años de conmemorar el Día Internacional de Enfermedades Raras, GEISER ha detectado algunos inconvenientes:  Latino América y Caribe  necesita desarrollar un conocimiento propio sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: Cuantos somos, donde estamos, que necesitamos. La Región debe apoyar su comunicación, y sus estrategias sobre una  identidad propia, para generar campañas con impacto en la comunidad. Impacto real y medible. Por ello se propone el Día Latinoamericano de Enfermedades Raras, en adhesión al Día Internacional.
Este año realizaremos una experiencia piloto, que culminará en octubre en México, durante el Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras, en donde discutiremos aspectos positivos y a mejorar del mencionado día. La propuesta es realizar #UnPaseFueraDeLoComun, en donde una pelota, GEMMA, será la encargada de llevar la voz de las enfermedades raras por toda Latinoamérica.
Mirá el spot acá: https://www.youtube.com/watch?v=mWVxfqXAm2o
UNITE, tu VOZ es más que importante, por ello te invitamos a que formes parte de esta campaña, ¿cómo?, es simple:
-Entrá en nuestras redes sociales
– Una vez allí puedes compartir la foto de la pelota GEMMA, o bien subir un video comentando lo que significa trabajar con las enfermedades raras, o simplemente escribiendo algún mensaje esperanzador para los pacientes, atrás del video y/o mensaje debe poner la siguiente frase: #UnPaseFueraDeLoComun
http://www.dialatinoamericanodeenfermedadesraras.org/