LEY DE ENFERMEDADES RARAS: ¿Y LA INCLUSIÓN?

LEY DE ENFERMEDADES RARAS: ¿Y LA INCLUSIÓN?

Carta Abierta

A los asociados, voluntarios, asesores y amigos de la Fundación GEISER.

Con profunda preocupación observamos la gestión de los funcionarios responsables de las enfermedades raras en el Ministerio de Salud de la Nación. Tras el anuncio de la reglamentación de la ley vemos que solo algunos artículos han sido reglamentados. Además se crea un Consejo Consultivo Honorario (ad honorem) que se ignora cómo y bajo qué antecedentes, condiciones y metodología fue convocado. Siendo dicha inclusión no abierta a concurso, esta metodología no es transparente y a GEISER le preocupa que también se implemente para estamentos mucho más sensibles como por ejemplo la designación de centros de referencia. No están balanceados y para peor no se han respetado las trayectorias de quienes vienen trabajando en la temática en el marco nacional e internacional y defendiendo la posición de autonomía, acceso universal y planes nacionales integrales.

La Fundación GEISER es pionera en esta temática, habiendo convocado los primeros 4 congresos nacionales, actualmente trabajando para el 4to congreso Latinoamericano y el 10mo mundial en México (Octubre de 2015 http://semanaer.femexer.org/) junto a las instituciones políticas, de pacientes, académicas e industriales líderes en el mundo. GEISER ha sido además convocado por varios países de la región en las gestiones legislativas para enfermedades raras y drogas huérfanas. Desde el Ministerio no se han respondido nuestras peticiones de entrevistas, salvo evasivas, por lo que presumimos que la intención es dejar la convocatoria en un grupo pequeño pre-asociado.

Nuestra preocupación, sin embargo, no es por no estar convocados, sino por el sesgo que implican procedimientos que no son públicos y transparentes, por anuncios de acciones limitadas a unos pocos intereses y la conformación de equipos sin la suficiente formación, liderazgo y conexiones necesarias para llevar a cabo la tarea que la ley promete. Curiosamente muchos de los convocados han pasado por nuestra institución, han dado sus primeros pasos con nosotros, incluso han usufructuado las experiencias y contactos; con lo cual no aparenta  ser un olvido ocasional la no inclusión de GEISER sino más bien parece una política intencional de instrumentar la ley solo por unos pocos.

Nuestro país tiene una larga historia de similares actitudes,  pequeñas que se hacen en oficinas cerradas y a las espaldas de un pueblo noble y creyente. No nos preocupa una más de ellas que quizás dure lo que duran las fragilidades. Nos preocupa sí, que con las modalidades de exclusión señaladas se instale una metodología que termine por defraudar y excluír a las personas afectadas y sus grupos de familiares y cuidadores, a los profesionales de la salud que desean resolver la atención de enfermedades no satisfechas, a los grupos de pacientes que no tienen respaldos políticos o industriales que los sostengan, a los investigadores que ven coartadas sus capacidades e inventiva, a los responsables de economía de salud que saben que sin una fórmula equilibrada y transparente deberán decidir a quién cubren y a quién no…

Además teniendo en cuenta los Considerandos de Reglamento 4to. párrafo, no se alcanza a comprender cómo, si las políticas sanitarias nacionales están orientadas a fortalecer la estrategia de atención primaria de la salud, garantizar a la población el acceso a la educación e información sobre cuestiones relacionadas con la salud y a mejorar el acceso y la calidad de los servicios de salud… no se toma la experticia que en tal sentido tiene desde hace 13 años la Fundación GEISER.

En fin… estamos preocupados… pero, seguimos trabajando.

Fundación GEISER

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