Leyes de Enfermedades Raras

Leyes para Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas.

Desde su inicio en el año 2002, GEISER aboga por la creación de leyes que protejan los derechos de quienes viven con Enfermedades Raras en Latino América y el Caribe (LA&C). Y este, además de ser uno de sus objetivos estatutarios, ha sido y es parte de las acciones desarrolladas por la institución.

Luego de casi diez años de trabajo en la región (4 congresos en Argentina y varios en otros países de LA&C; 2 encuentros latinoamericanos en 2008 y 2010 y el mundial de enfermedades raras de 2010), haciendo visible la temática y promoviendo los argumentos que casi sin excepción han sido utilizados en los distintos medios, las leyes sobre la temática han ido apareciendo en ya varios países Latino Americanos. Esto es un paso adelante pero no un objetivo cumplido. Todavía mucho que trabajar para hacer que además estas leyes sean vigentes, se acompañen de planes integrales que favorezcan la calidad de vida y sean armónicos en la región. Qué además posibiliten la intervención del país en proyectos regionales e internacionales, que favorezcan la accesibilidad e inserción social de los afectados y su grupo de cuidadores, que controle la información manejada por medios responsables y libre de conflictos de interés, que otorgue medios a los médicos para su adecuada formación, a la industria para estimular la inversión en los “mercados boutique” y aseguren el abastecimiento local, entre otros principales objetivos. En definitiva… para que el estado de relegamiento de los afectados por enfermedades raras comience a revertirse en forma real.

 

¿Porqué una ley?

Una ley establece la existencia de una entidad para los ciudadanos del país o región de influencia de la ley. La ley define, y la definición es ya el primer paso para que la comunidad toda sea participe de las soluciones. La ley también inscribe derechos y deberes y permite actuar. Plantea posibilidades y limites. La ley además insta a disponer de recursos para tales soluciones.

 

Pero, ¿Porqué una ley de Enfermedades Raras?

La comunidad de personas que viven con una Enfermedad Rara es una de las más vulnerables y sus necesidades están aún mayormente insatisfechas. Los riesgos y el impacto en la calidad de vida son muy graves para la mayoría de ellos. Y la situación que atraviesan los ciudadanos en esta condición es muy distinta a cualquier otra enfermedad o discapacidad, por ello las medidas y abordaje de soluciones amerita una estrategia propia, especifica que no sería posible sin el compromiso legal de toda la comunidad. Los afectados por enfermedades raras pertenecen a todo el arco social poblacional y una ley permite incluir al más apartado cultural y regionalmente. Ciertamente, a diferencia de otras enfermedades, las denominadas raras no son eficientemente manejables dentro de un contexto sanitario limitado o por los impulsos privados de investigación y desarrollo, entonces la temática debe ser encuadrada por una norma legal que conecte a los especialistas con los inversores y los reguladores en marcos internacionales. Esto se comprendió en los EE.UU, nación que con todo su poder científico y económico comprendió la necesidad de contar con una ley (Orphan Act, 1983).
¿Cómo hacer una ley pragmática? Con la intervención del legislador informado, la experiencia de los países pioneros, el conocimiento de los expertos en medicina, investigación, economía, bioética, etc. Con la participación de los ciudadanos capacitados en esta temática y sus conexiones con los expertos internacionales. Estos últimos aceleran, transparentan y pragmatizan todos los procesos.

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