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Bienvenidos a la página de GEISER, Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America. Vivir con una enfermedad rara es un desafio y un gran peso para el paciente y su familia, pero desde el año 2002 los afectados en nuestra tierra no estan solos.

En GEISER venimos trabajando para cambiar esta realidad y cada dia mas personas, organizaciones, profesionales, investigadores, empresas y funcionarios de gobierno estan trabajando junto a GEISER para hacer posible nuestra esperanza.

Las organizaciones y pacientes de enfermedades raras son guerreros incansables que han hecho de su dolor una enseñanza y hoy son ejemplos de resiliencia, una esperanza viva que trabaja en Latino America para dar respuestas.

Súmese a nosotros.

Mundial de Enfermedades Raras; ICORD 2012-Tokio

Durante los primeros días de Febrero se llevo a cabo el Congreso Anual de ICORD (Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y
Drogas Huérfanas) en la ciudad de Tokio. Un encuentro muy esperado ya que se pospuso debido a la catástrofe que significo el tsunami y posterior riesgo radiactivo en el año anterior. La excelente organización estuvo a cargo de PRIP (www.prip-tokyo.jp), en la Universidad de Tokio, organización liderada por Yukiko Nishimura quien es también miembro del directorio de ICORD.

El tema elegido en la oportunidad fue Cooperación +Coordinación = Creación, C³. Alrededor de 300 participantes de 21 países, representando a los distintos gobiernos, organizaciones de pacientes, universidades y/o industrias se encontraron en las instalaciones universitarias para exponer e intercambiar experiencias sobre las Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas. 
 

Con especial hincapié se trabajó en la situación de Asia. Los referentes mundiales en la temática estuvieron asistiendo a mesas de
trabajo pre-congreso, como las específicamente dedicadas a las organizaciones de pacientes cuya coordinación le fuera confiada a la Dra. Llera de la Fundación GEISER (LA&C), y la mesa de autoridades regulatorias para la temática de Drogas Huérfanas, coordinada por el Dr. Timothy Coté, de NORD (EE.UU). Posteriormente el extenso programa de dos días y medio, que permitió conocer el trabajo realizado en regiones muy importantes por su crecimiento en los últimos años, como así también los adelantos de los países pioneros en la temática. (http://www.icord.se/). 
 

Como resultado fue posible visualizar las nuevas posibilidades de trabajo conjunto con países de Asia, en especial de Japón y China. Asimismo cabe mencionar la participación latinoamericana en sesiones de trabajo dedicadas a la investigación biomédica y la bioética, en esta última por el Dr. Luis Alejandro Barrera de la Universidad Javeriana de Colombia. 
 

El Congreso incluyó la Asamblea General de ICORD y la asunción de las nuevas autoridades para el período 2012-2014: Presidente: Dra. Virginia A. Llera (GEISER), Presidente anterior: Dra. Domenica Taruscio (Directora del Centro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud de Italia), y presidente electo: John Forman (Presidente de NZORD organización neozelandesa de pacientes), entre los cargos principales. Asimismo fue re-electo como vocal el Dr. Luis A. Barrera de Colombia. 
 

Entre los resultados del foro con importancia para Latinoamérica puede mencionarse la posibilidad de introducir sofisticados estudios genómicos para pacientes sin diagnóstico o con diagnóstico clínico sin confirmación genética, y la cooperación para investigaciones clínicas con centros de reclutamientos asiáticos y contactos con industria farmacéutica que desarrolla productos aún no disponibles en la región. También se debatió la posible participación de LA&C en el Consortium of Orphan Drugs, el proyecto internacional más ambicioso para la investigación de nuevos tratamientos. En esta web informaremos luego la evolución de estas posibilidades, pero los interesados miembros de gobiernos, academias, industria y grupos de pacientes pueden acercarnos su interés específico por mail a fundgeiser@yahoo.com.ar. 
 

ICORD es el primer foro mundial independiente abocado a la calidad de vida de personas y familiares que padecen una enfermedad rara. Por su composición es el foro de mayor transparencia e integridad para el debate de los temas específicos de enfermedades raras y drogas huérfanas. 
 

poster programa definitivo.pdf