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Bienvenidos a la página de GEISER, Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America. Vivir con una enfermedad rara es un desafio y un gran peso para el paciente y su familia, pero desde el año 2002 los afectados en nuestra tierra no estan solos.

En GEISER venimos trabajando para cambiar esta realidad y cada dia mas personas, organizaciones, profesionales, investigadores, empresas y funcionarios de gobierno estan trabajando junto a GEISER para hacer posible nuestra esperanza.

Las organizaciones y pacientes de enfermedades raras son guerreros incansables que han hecho de su dolor una enseñanza y hoy son ejemplos de resiliencia, una esperanza viva que trabaja en Latino America para dar respuestas.

Súmese a nosotros.

Queridos Amigos:

Con una enorme alegría queremos contarles que este año ha sido muy fructífero para GEISER, como siempre, hemos continuado trabajando en este arduo camino, obteniendo grandes logros, el mayor de ellos el cariño constante de todos ustedes.

Este 2011 ha sido un año de grandes cambios, actualmente nos encontramos trabajando en la renovación profunda de nuestra web, la misma reflejará todo lo realizado durante el año y los trabajos a realizar en el futuro.

Gracias a los nuevos guerreros que se nos unieron y debido al crecimiento de la Fundación es que tenemos nueva imagen, nuevo logo, el cual será lanzado oficialmente junto con la web.

Les contamos que estamos próximos al lanzamiento del boletín de fin de año, el mismo reflejará  brevemente, todo lo realizado durante el año, quienes estén interesados en recibirlo pueden escribirnos a fundgeiser@yahoo.com.ar para solicitarlo.

Gracias queridos amigos gracias por su enorme apoyo

Un gran abrazo

Julieta Campillo

Coordinadora General

GEISER hoy comparte la alegría del logro obtenido por Silvana, una mamá muy luchadora de Córdoba que no le temió a nada y no aceptó un no como respuesta; ¡FELICITACIONES POR SU GRAN LOGRO!

"Amigos de FUNDACION GEISER, les escribo para contarles un logro muy importante tanto para mi y mi familia como para muchas personas mas!.En Septiembre de 2010 le diagnosticaron a mi hija Valentina de 7 años, COLITIS ULCEROSA EN ACTIVIDAD SEVERA (pancolitis ulcerosa), tras muchos años de peregrinar para llegar a un diagnostico. Fueron años muy diciles, en que Valen no llevaba una vida igual a la de cualquier niño de su edad. Más allá de su bajo peso (desnutrición severa), su pequeña talla (entre otros) y varias hospitalizaciones, presentaba algo alarmante que nos hacía sospechar que algo no marchaba bien, NO JUGABA!!!, algo fundamental en un niño!.Nunca nos detuvimos, insistimos, cambiamos de médicos, de distintas especialidades, buscamos, investigamos y finalmente llegamos a un diagnóstico definitivo (después de diagnósticos erróneos).Entendimos que éste se habia demorado debido a que ésta es una ENFERMEDAD POCO FRECUENTE en Argentina, pero más aún en niños!. Por eso nos contactamos con vuestra fundación. Y ha sido de gran ayuda para nosotros a la hora de asesorarnos y ayudarnos a conocer más de ésta enfermedad, pero más aún lo fueron a la hora de acompañarnos en la obtención del CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD...y acá comenzaría otra lucha!, durante nueve eternos meses golpeamos puertas, pedimos ayuda y nos encontramos con el desconocimiento total de la patología!!! (y hasta estudiamos las leyes que amparaban a Valen!). Por lo tanto, al no conocerse demasiado sobre ella, no tenía PROTOCOLO en la Provincia de Córdoba, donde vivimos. no nos quedamos con el primer NO, ni con el segundo, ni con ninguno!!!. tenía, junto a mi familia, que lograr que Valentina sentara precedente en esta provincia y de ese modo conseguiríamos su certificado y a su vez quedarían abiertas las puertas para los demás casos!....y LO CONSEGUIMOS!!!!, finalmente el pasado viernes conseguimos el certificado!!!!, gracias al trabajo de gente comprometida como Sol Nouzeret, Dr. Carlos Nouzeret , dra Garay y Lic. Ana María Vazquez Y Dra Marisa Sallaberry!. Ahora estamos trabajando para conseguir el de las otras personas que están en la misma situación.Cuento esto, que para nosotros ha sido un logro muy importante, para invitar a todas las personas que tengan o tengan a alguien con una ENFERMEDAD RARA y DISCAPACITANTE a luchar por sus derechos, a NO BAJAR LOS BRAZOS!!!. L a SALUD, la EDUCACION, LA SEGURIDAD (entre otros) son DERECHOS CONSTITUCIONALES y no deben ser vulnerados, peronosotros no debemos permitir que así sea!!!.desde Córdoba les mando un fuerte abrazo, les expreso mi eterno agradecimiento y en especial a Julieta por su apoyo y constante colaboración y quedo a disposición del que necesite mi humilde ayuda!. saludos." SILVANA

poster programa definitivo.pdf